دوستان عزیز
روز شنبه آینده (یازدهم دسامبر) در شهر نیویورک جلسه اهدا مغز استخوان برگزار می گردد. از همه دوستانی که هنوز موفق به اهدای مغز استخوان نشده اند دعوت می شود که در این جلسه شرکت نمایند

Please join us on Saturday December 11th and register as a bone marrow donor as you could be the one to save Mona Zarei's life and the lives of so many others who are in desperate need of a bone marrow donation.

Location:

St. Bartholomew's Church, 109 East 50th St - between Park and Lexington (elevators or stairs to the third floor), New York, NY

قابل توجه دوستانی که در امریکا زندگی میکنند.
موسسه زیر کیت های تست اچ ال ای را به صورت مجانی برای کسانی که می خواهند عضو بانک شوند ارسال می کند. در ضمن این موسسه به کسانی که میخواهند در امریکا درایو برگزار کنند کمک می کند
http://www.dkmsamericas.org/

سلام

خون مناسب هنوز پیدا نشده.

منا خوشبختانه حملهٔ درد مثل قبل ناداشته.

مادر منا هنوز پیشش هست که احتمالا یکی‌ از دلیل کنترل شدن بیماری هست.

متاسفانه من که این وبلاگ رو آپدیت می‌کنم یه مدتی‌ نمیتونم بنویسم. و معذرت می‌خوام که فاصله‌ها زیاد شده.

ولی‌ اگه خبری بشه حتما مینویسم.

سلام

مونا خوشبختانه همچنان خونه‌است و از وقتی‌ مامانش اومده تا امروز از اون حمله‌های دارد شدید نداشته و هرچی‌ بوده با درمان توی خونه حل شده.

هنوز فرد سازگار پیدا نشده و ما همچنان داریم میگردیم.

با تشکر خیلی‌ زیاد از دوستانی که اعلام آمادگی برای همکاری کردن، ما به تدریج داریم باهاشون تماس میگیریم.

دوستان عزیزی که تازه به این وبلاگ اومدن لطفا تمام عنوان‌های آرشیو رو نگاه کنین. جواب خیلی‌ از سوال‌ها توی این وبلاگ هست.

من با خواهر مونا صحبت کردم. گفت تاخیری که در جواب دادن ایمیل‌ها هست بخاطر مشکلات اینترنت هست اگه نه اون حتما به همه جواب میده.

با تشکر مجدد از همهٔ شما.

اطلاعات تماس دوستانی که در شهرهای مختلف کمک می کنند

این اطلاعات به تدریج تکمیل می شود


برای هماهنگی بهتر جهت اطلاع رسانی و فرستادن نمونه به بانک های مفز استخوان، تعدادی از دوستان مونا در جاهای مختلف لطف کردند و قبول کردند تا در منطقه خودشون هماهنگی های لازم برای اطلاع رسانی و برگزاری جلسات رو بعهده بگیرن. این دوستان پکیج های اطلاعاتی لازم، فلایرهای تبلیفاتی و اطلاعات مربوط به ارسال نمونه در منطقه خودشون رو دارن. ما توصیه می کنیم که اگر سوالی دارید، می خواهید خون اهدا کنید یا کمک کنید و در یکی از این شهرها هستید، با دوستی که مسولیت رو قبول کرده تماس بگیرید. این پایین می تونید اطلاعات تماس رو پیدا کنید. در صورتیکه در شهر شما کسی رو نداریم و شما مایل هستین مسولیتش رو قبول کنین، با ما تماس بگیرین.

از همه این دوستان و همه شما که کمک می کنید متشکریم

Albuquerque (New Mexico):
Ms. Hanieh Yaghoobi
hanya005@yahoo.com

Atlanta (Georgia):
Mr. Ehsan Shah Hoseini
ehsan@gatech.edu

Boston (Massachusetts):
Ms. Mahsa Rouhi
mahsa_rouhi_83@yahoo.com

Calgary (Alberta):
Mr. Ershad Ghaznavian
ershad.ghaznavian@gmail.com

Denver (Colorado):
Mr. Hossein Mahoor
m_h_mahoor@yahoo.com

Huston (Texas):
Ms. Barsam Mirfattah
bm_ochem@yahoo.com

Ottawa (Ontario):
Ms. Marjan Soltanzadeh
marjan.soltanzade@gmail.com

Pittsburg (Philadelphia):
Mr. Amin Mohaghegh
mohaghegham@yahoo.com

Postdam (New York):
Mr. Pooya Kabiri
pooya.kabiri@gmail.com

San Jose (California)
Mr. Amir Faraji Dana
amir.fdana@gmail.com

Toronto (Ontario):
Ms. Fatemeh Rezaian
fbrezaian@gmail.com

Vancouver (British Columbia):
Ms. Sogol Amoozegar
prsnsogol@yahoo.com

Washington (DC):
Ms. Fatemeh Darabi
fdarabii@yahoo.com

حال مونا

سلام
مونا از بیمارستان مرخص شده. مامانشم اینجاس.
خوشبختانه حالش خیلی بهتره. من خودم چند روزه که ندیدمش ولی امروز باهاش حرف زدم و صداش سرحال بود.

سازمان انتقال خون تهران

کی‌ از دوستان عزیز این اطلاعات جدید رو دربارهٔ سازمان انتقال خون تهران برامون فرستادن. با تشکر خیلی‌ زیاد.

.سازمان انتقال خون که بغل برج میلاد هست هر روز بجز پنج شنبه از ساعت 7:30 صبح از 5نفر واسه مونا آزمایش میگیره. بدون دفترچه حدود 18 هزار تومان و با دفترچه تامین اجتماعی 5600 میشه.فقط باید اول وقت برید که جزء 5 نفر باشید.جوابش 3روز بعد آماده میشه

حال مونا و کد ثبت نام در آمریکا

حال مونا

مونا متاسفانه دوباره بستری شده.

کد ثبت نام در آمریکا

برای دوستانی که ساکن آمریکا هستن، کد‌هایی که موسسه پاکی‌ برای ثبت نام مجانی‌ معرفی‌ کرده بود تمدید شدن و تا آخر فوریه قابل استفاده هستن.

سلام

مونا خوشبختانه هنوز خونه است و مادرش هم قراره این پنجشنبه بیاد.

هنوز کسی‌ که سازگار باشه پیدا نشده. و ما داریم سعی‌ می‌کنیم جاهای مختلف آمریکا و کانادا، و اگه بشه اروپا، اطلاع رسانی رو زیاد کنیم و برنامه‌هایی مثل اونی‌ که توی بوستون بود برگزار کنیم. یعنی‌ در واقع از دوستانی که داوطلب هستن بخوایم که بر گزار کنن. اگر کسی‌ می‌خواد که داوطلب کمک بشه، با ما تماس بگیره تا ما یه بستهٔ اطلاعات رو برای شروع کار براش بفرستیم.

یه خوبی‌ این تلاش‌ها اینه که نه تنها به مونا میتونه کمک کنه، بلکه اگه تو کشورهای مختلف جمعیت ایرانی‌‌ها توی بانک‌ها زیاد بشه، میتونیم امیدوار باشیم که از این به بعد هیچ هموطنی مجبور نشه خیلی‌ منتظر بمونه و درد بکشه

این ویدئوییه که ما دوستهای مونا درست کردیم برای اینکه اولا از همه تشکر کنیم، ثانیا همه هموطنان عزیز رو تشویق کنیم که با ثبت نام در بانک های مغز استخوان سراسر دنیا و اطلاع رسانی درباره این موضوع، از این فرصتی که به دست اومده استفاده کنیم و جمعیت ایرانی ها رو توی این بانک ها زیاد کنیم. اینجور نه تنها می تونیم جون مونا رو نجات بدیم، بلکه امید زندگی رو به هر هموطن دیگه ای که روزی ممکنه برای ادامه زندگی نیاز به مقداری از خون ماداشته باشه برمی گردونیم.

ویزای مادر مونا

خبر خیلی خوب اینکه ویزای مادر مونا حاضر شد و اون به زودی میاد پیشش.
مونا حالش بهتره. و خوشبختانه از آخرین باری که مرخص شده دیگه لازم نشده بره بیمارستان.

عکسهایی از مراسم بوستون

با تشکر خیلی خیلی زیاد از خانم هاله مهینی که باعث و بانی این مراسم بودن.

حال مونا

مونا امروز از بیمارستان مرخص شد. فعلا دردش کنترل شده و خوشبختانه حالش بهتره.

انجام آزمایش در بیمارستان جکسون. پنجشنبه 21 ژانویه.

پنجشنبه این هفته در بیمارستان جکسون میامی امکانات انجام تست اچ ال ای به صورت مجانی فراهم شده. بانی این جلسه خانم دکتر گنجه ای آذر از پزشکان ایرانی این بیمارستان هستند. در صورتی که علاقه مند هستید در این برنامه شرکت کنید، لطفا به ایشون به آدرس زیر ایمیل بزنید که بتونن تعداد کافی کیت آزمایش تهیه کنن:

PGanjei@med.miami.edu

این هم پیغامیه که خودشون نوشتن:

Hello Everybody:
On this Marthin Luther King holiday I would like to thank you for offering your help for Mona( I am sorry that I am not able to respond you individually). Of those of you eligible to donate bone marrow for her( age 18-60) , some perhaps have done HLA testing via direct on line registration or by attending a blood community center ( located in all communities ) .
For those who have not done it yet, with the help of my friend and colleague Dr. Shariatmadar we have arranged to have a free testing ( sample from buccal mucosa) to be done at Jackson Memorial Hospital on this Thursday (1/21/2010 ) from 1:00-3:00 PM , Holtz Center Large Pathology Conference Room on the second floor.The room is East Tower( Holtz center) # 2034.
Please be there on time, it should take a few minutes only .
I will see you there !
Thank you,
PG

راهنمای انجام نمونه برداری از مخاط دهان

این ویدئو نحوه انجام تست رو برای کسایی که کیت رو در آمریکا دریافت کردن نشون می ده. همه توضیحات فیلم توی کاغذهایی که همراه کیت براتون میاد هست ولی اگر کسی خواست می تونه برای محکم کاری فیلم رو ببینه. اگرم فکر می کنین کسی احتیاج داره که فیلم رو ببینه لطفا براش بفرستین.

ما امروز مطلع شدیم که یه خانم ایرانی دیگه به اسم فرناز که احتیاج به پیوند داشته تونسته خون سازگارش رو پیدا کنه و عمل رو انجام داده. این هم عکساش توی فیس بوک. این یعنی تلاش های ما نتیجه می ده. و یعنی شمایی که آزمایش دادین تا همین الان جون یه نفر رو نجات دادین! به امید اینکه زودتر خون سازگار مونا هم پیدا بشه و همه با هم زندگی سلامتش رو جشن بگیریم.

درباره حال مونا و یک آزمایشگاه جدید در تهران

درباره حال مونا
مونا دیروز ظهر از بیمارستان مرخص شده بود ولی‌ متاسفانه امروز دوباره بخاطر درد ستون فقرات مجبور شد برگرده...

یک آزمایشگاه جدید در تهران

آزمایشگاه پاتوبیولوژی دریان نو: آدرس: خ ستار خان- خ حبیب الله- نبش سروش یکم- تلفن: 66523604
روزهای شنبه و سه شنبه تست میگیرن
قیمت با دفترچه تامین اجتماعی: 9600 تومان

پیامی از طرف مونا

این ویدئو رو امروز توی بیمارستان گرفتیم چون مونا می خواست از همه شما تشکر کنه. بابت تلاش و توجهی که دارین می کنین. به امید اینکه هر چه سریعتر خون مناسب برای مونا پیدا بشه.

آزمایشگاهی در مشهد

یکی‌ از خوانندگان مهربان وبلاگ برای ما ایمیل زدن و گفتن که آزمایشگاهی تو مشهد هست که این آزمایش رو با بیمه با قیمت حدود ۳۵۰۰۰ تومن و بدون بیمه ۵۰۰۰۰ تومن انجام میده. باز هم از تهران گرون تره ولی‌ تاحالا ارزون‌ترین چیزیه که ما تو مشهد پیدا کردیم.

آزمايشگاه نور -روبروي بيمارستان قائم-خيابان بهشت-نبش بهشت 2

با تشکر خیلی‌ زیاد از ایشون.

یکشنبه این هفته در مرکز ارشاد میامی مراسمی برای مونا هست. توی این مراسم از یک مرکز اهدا خون دعوت شده که بیان به مرکز و شما می تونین با اهدا خون از شون بخواین که آزمایش اچ ال ای رو هم ازتون بگیرن و عضو بانک بشین.

َAddress: Ershad Centerو -6669 SW 59th Place, Miami, FL 33146
When: Sunday January 17th, 12:45 PM.

بانک سلولهای بنیادی در ایران

ما با خانواده مونا صحبت کردیم و معلوم شد که در همون ابتدای کار با این بانک تماس داشتن. با وجودی که بانک یه سری از وسایل لازمشون رو وارد کردن و کارهای اداریشون هم انجام شده، ولی به دلیل مشکلات بودجه ای هنوز به مرحله اجرای کامل نرسیده.
با مراجعه به این وبسایت میتونید اطلاعاتی دربارهٔ عضو شدن در بانک کسب کنید. ولی وقتی ثبت نام کردید باید منتظر بشید تا باهاتون تماس بگیرن. و این تماس هم منوط به حل شدن مشکلات مالی موسسه هست.
ما امیدواریم که این پروژه زودتر عملیاتی بشه چون داشتن یه همچین بانکی کمک خیلی بزرگی به همه بیماران ایرانی هست که نیاز به این پیوند دارند. و سعی می کنیم هر خبر جدیدی که گرفتیم در این وبلاگ بزاریم.

راهنماي انجام آزمایش

سلام به همه، چون دستورالعمل ها کمی توی آرشیو پایین رفته و بعضی ها ممکنه نتونن پیدا کنن، من دوباره این پست رو تکرار می کنم.
با این همه اگر شما تازه به این وبلاگ سر زدین، لطفا موضوعات آرشیو رو همه رو نگاه کنید چون اطلاعات مختلف توش هست.

اول اینکه باید تشکر کنیم از همه که اینقدر به این موضوع اهمیت دادید. باعث افتخار ما هستید.
دوم اینکه، ما زمان خیلی کمی داریم. پس لطفا هر چه که می توانید نلاش کنید و دیگران را هم تشویق به انجام تست کنید.

به دلیل سوالات متعدد دوستان در مورد نحوه کمک به مونا و انجام تست در کشورهای مختلف، سعی شده است که در این پست مطالب مورد نیاز (بر اساس آخرین اطلاعات ما) جمع آوری شود.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن آمریکا
مراحل ثبت نام و ارسال تست در اینجا توضیح داده شده است.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن ایران يك و دو (لطفا هر دو رو بخونین)
مراحل انجام تست و چک کردن نتایج با اطلاعات مونا در اینجا توضیح داده شده است.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن کانادا
مراحل ثبت نام و ارسال تست در اینجا توضیح داده شده است.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن اروپا
مراحل ثبت نام و ارسال تست در اینجا توضیح داده شده است.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن انگلیس و استرالیا
راهنمایی هایی برای پیدا کردن اطلاعات و ارسال تست در اینجا آمده.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن سایر کشورها
راهنمایی هایی برای پیدا کردن اطلاعات و ارسال تست در اینجا آمده.

اطلاعات تکمیلی برای دوستان مقیم ایران

اینها آخرین اطلاعات ما دربارهٔ آزمایش دادن در ایران‌ هست

شما باید از یک دکتر عمومی‌ نسخه بگیرین برای انجام این آزمایش:

HLA typing class 1 - Serology

بعد میتونین مراجعه کنین به انتقال خون و یا هر آزمایشگاه دیگه، به شرط اینکه امکانات انجام این آزمایش رو داشته باشن. خوبی انتقال خون، اگه انجام بدن، اینه که اینطور که دوستان برامون نوشتن از همه جا ارزون تره و در تهران به بیمه می شه 7000 تومان. کلا هم پروسه راحت تری داره. یک مسئله ای که هست اینه که توی انتقال خون تهران به دلیل مراجعه زیاد یه حدی گذاشتن برای کسایی که می خوان برا مونا آزمایش بدن. یعنی روزی 5 تا آزامایش بیشتر نمی گیرن. در نتیجه احتمال داره که اگه بعد از ظهر برین و بگین برا موناست انجام ندن براتون.

بعد از انجام آزمایش نتیجهٔ اون رو میگیرین و برای خواهر مونا به این آدرس میفرستین:

mina.zarei64@gmail.com

دو تا آزمایشگاه تو تهران قبلا معرفی‌ کرده بودیم که هم آزمایش رو انجام میدن، هم فایل مونا رو دارن خودشون چک می‌کنن. یکی‌ نور یکی‌ بهار. مثل اینکه نور دیگه خیلی‌ همکاری نمی‌کنه با حتا بعضی‌ مراجعین رو برگردونده. الان آزمایشگاه پارسه توی تهران رو هم میدونیم که انجام میدن.

تهران: آزمایشگاه پارسه. پایینتر از فلکه دوم صادقیه ابتدای خیابان جناح نبش خیابان عابدزاده ساختمان پزشکان طبقه سوم.

آزمایشگاه بهار
نام مدیر: برزو گوران تلفن: ۸۸۹۶۵۸۱۸, ۸۸۹۶۱۷۴۸, ۰۹۱۲۶۰۴۸۵۸۸ نمابر: ۸۸۹۷۴۱۸۸ آدرس: - کارگر شمالی (امیرآباد) – جنب پمپ بنزین – پ. ۱۶۲۷

توی شهرستان‌ها ما فعلاً چند تا آزمایشگاه رو میدونیم که انجام میدن. کلا سازمان انتقال خون هرجأی بهترین جاست برای شروع. دوستان عزیزی که جای‌ غیر از تهران زندگی‌ می‌کنن اگه موفق به انجام آزمایش شدن لطفا اطلاعات آزمایشگاه رو برای ما بفرستن.

مشهد- آزمایشگاه پارس: خیابان چمران - پلاک ۱۳- تلفن: ۰۵۱۱-۸۵۴۴۴۱۰
آزمايشگاه نور :روبروي بيمارستان قائم-خيابان بهشت-نبش بهشت 2

شیراز: درمانگاه شهید مطهری , جنب بیمارستان نمازی

تبریز: آزمایشگاه تشخیص طبی هلال احمر
آزمایشگاه دانش.خیابان 17 شهریور روبروی بستنی وحید.5541941.555187.5566740
کرج -آزمایشگاه حکیم.خیابان طالقانی شمالی. تلفن: 4422111

برای دوستان مقیم آمریکا که در نزدیکی ماساچوست زندگی می کنند

یکی از خوانندگان خیلی مهربان این وبلاگ برنامه ای رو در ماساچوست (روز 17 ژانویه) ترتیب داده برای مونا برای اینکه تعداد بیشتری ثبت نام کنن. با تشکر خیلی خیلی زیاد از ایشون اطلاعات این برنامه رو تاحدی که فعلا در اختیار ماست اینجا می زاریم. برای اطلاهات بیشتر هم می تونید با خودشون تماس بگیرید:

Saturday Jan 17th, 12:00 - 5:00 PM

Khaneh Iran (IAB) 17 Nichols Avenue, Watertown MA 02472

contact: Hallehmahini@yahoo.com.

درباره حال مونا و انواع مختلف تست اچ ال ای

حال مونا
مونا الان 4 روزه که برگشته بیمارستان. خون رسانی ضعیف به روده هاش باعث شده درد شدیدی در قسمت داخلی شکمش داشته باشه که دکترا هنوز نتونستن کنترلش کنن. و تا این مشکل حل نشه نمی تونن مرخصش کنن.
ویزای مادر مونا هنوز حاضر نشده و همچنان منتظریم.

HLA test
بعضی از دوستانی که توی شهرستان ها پیگیری می کردن با قیمت های خیلی بالایی در حدود 300 هزار تومان مواجه شدن. اون تستی که قیمتش اینقدر بالاس یه مدل دیکه تست اچ ال ای هست که موارد خیلی بیشتر از اونی که برای کار مونا لازمه آزمایش می کنه. و توی تهران هم قیمتش همینقدر بالاس. تستی که ارزون تر هست و برای کار ما لازمه اینه:
HLA typing class 1 - Serology

حال مونا، دانشگاه کرمان، و کامنت ها

سلام به همه دوستان
با عرض معذرت از اینکه ما چند روزی به دلیل اسباب کشی و شروع ترم و اینا نبودیم. موناهم متاسفانه 3 روزه که دوباره برگشته بیمارستان.

دانشگاه کرمان
این وبسایت لطف کرده و اطلاعات زیر رو برای ما فرستاده (برای دسترسی به وبسایت باید ثبت نام کنید)
بالاخره پیگیری های دوستا ن جواب داد. امروز رفتن معاونت اموزشی دانشگاه وبلاگ مونا رونشونشون دادن. متاثر شدند. و قبول کردند مجانی تست بگیرند
افرادی که در کرمان زندگی میکنند برای تست رایگان به ساختمان معاونت کل دانشگاه علوم پزشکی واقعا در چهارراه شفا نزد خانم دکتر محمدی مراجعه کنند و بگویند که برای مداوای مونا امده اند تست بدهند. فقط سریعتر

درباره کامنت ها

اول از همه می خوام از همه اونایی که دارن تلاش می کنن که اطلاعات پیدا کنن در این باره تشکر کنم. ولی از همه تون خواهش می کنم بحث حاشیه ای نکنید. همونطور که همه ما تجربه داشتیم، اینکه یه دکتر یا یه آزمایشگاه چی می گه نشانه 100 درصد درست بودن اون اطلاعات نیست. در نتیجه بهتره با حرف یک نفر همه اطلاعات قبلی رو رد نکنیم.
ما سعی می کنیم اطلاعات ایران رو دقیق کنیم و باز بنویسیم.