یکی از دوستان زحمت کشید و به ما اطلاع داد که آزمایش اچ ال ای در تهران در سازمان انتقال خون ایران جنب بیمارستان میلاد با هزینه کمتر انجام می شود. بر اساس تماس ما با این سازمان این مطلب صحت داره.
شما باید آزمایش زیر را درخواست کنید.
HLA-Class 1-Serology
قیمت آزاد : 17000 تومان قیمت با بیمه : 7000 تومان دوستان در شهرستان ها هم می توانند پس از نوشته ازمایش در دفنرچه به آزمایشگاه ها و یا مراکز انتقال خون شهرستان خود مراجعه کرده و جواب آزمایش رو به آدرس زیر بفرستند.
دوستان عزیز، طبقه مکالمات دیروز ما با PACI، اونها به ما اطمینان دادن که از وقتیکه مسالهٔ مونا روی سایتشون اعلام شده، همهٔ کمکهای مالی که از طریق سایت http://paci.org با کلیک بر روی Donate انجام میشه برای باز کردن کد ثبت نام مجانی promotion code استفاده میشه. مردم میتونن کمکهای مالی شون رو به حساب PACI واریز کنن.
به این روش که وارد این وب سایت بشن: http://paci.org روی Donate، که یک icon زردنارنجی در قسمت سمت چپ صفحه هست کلیک کنن. با اینکار یک صفحه برای donation باز میشه. کمک مالی میتونه بوسیلهٔ credit card or Paypal انجام بشه.
ویزای مادر مونا می خواستیم توضیحی در مورد یک موضوع بدیم جدیدا یک پتیشن در سایت های مختلف لینک داده شده است برای درخواست ویزا برای پدر و مادر مونا، ما از منبع ایجاد کننده این پتیشن اطلاعی نداریم. در حال حاضر تمام مدارک مورد نیاز برای ویزای اضطراری مادر مونا آماده شده است و ایشان در هفته جاری برای درخواست ویزا به سفارت آمریکا خواهند رفت. وما با اینکه فکر می کنیم امضا کردن این پتیشن در صورت عدم صدور ویزا برای ایشان ممکن است کمک کننده باشد، اما در حال حاضر و پیش از درخواست ویزا ضرورتی برای انجام این کار نمی بینیم. اینطور که که فهمیدیم دفعه قبل که مادر مونا اقدام کردن در مراحل اولیه بیماری بوده و مدارک پزشکی کامل نبوده. امیدواریم که این دفعه مشکلی پیش نیاد.
هزینه آزمایش در ایران دوستانی که در ایران می خوان آزمایش بدن. ما امروز شنیدیم که هزینه آزمایش با دفترچه بیمه 20000 تومان هست نه 5000 تومان. یک نکته خیلی مهم اینه که دو نوع از این آزمایش وجود داره که یکیش خیلی خیلی گرونه. اونی که شما باید انجام بدین سرولوژی هست که ارزونتره (یعنی همین 20 هزار تومن). لطفا آزمایشگاه که می رین این رو بهشون بگین چون مثل ایتکه بعضی ها رفتن و به همین دلیل موفق به انجام آزمایش نشدن. این هم اسم انگلیسیش: HLA - Class 1 - Serology
خروج سربازان عزیزانی که سرباز هستن یا ممکنه مشکل خروج داشته باشن، ما فعلا اطلاعات خاصی در این زمینه نداریم ولی پیشنهاد خودمون اینه که اگه می شه فعلا آزمایش رو بدن، اگه مطابق باشه سعی می کنیم یه فکری به حال این قضیه بکنیم.
اطلاعات درباره بیماری اگه سوالی درباره بیماری مونا دارین، توی این وبسایت می تونین بیشتر درباره اش بخونین.
دوستان عزیز اطلاعاتی که توی پست های قبلی درباره انجام ازمایش در جاهای مختلف دنیا نوشتیم مرتب به روز می شه. در نتیجه هر سوالی دارید می تونید به اون پست ها مراجعه کنید (لیستش کنار صفحه دست راست در قسمت آرشیو هست).
لیستی از مراکز آزمایش در همه دنیا یکی از خوانندگاه این وبلاگ به اسم رضا برای ما این وب سایت رو پیدا کرده که توش می تونین تو هر کشوری که می خواین مرکز مورد نظر رو پیدا کنین. لطفا دوستانی که کشور محل زندگیشون توی لیستهای ما نبود به این وبسایت مراجعه کنند. و آقای رضا، بینهایت ممنون از کمکتون.
اطلاعات بیشتر درباره ایران عزیزان ساکن ایران هم هر جایی که بخوان آزمایش بدن می تونن. کافیه بگین یه دکتر براتون آزمایش HLA-Class1 رو بنویسه، بعد برین یه آزمایشگاهی آزمایش بدین، جوابش که اومد برای ما به این آدرس ایمیل کنید. mina.zarei64@gmail.com
اول اینکه باید تشکر کنیم از همه که اینقدر به این موضوع اهمیت دادید. باعث افتخار ما هستید. دوم اینکه، ما زمان خیلی کمی داریم. پس لطفا هر چه که می توانید نلاش کنید و دیگران را هم تشویق به انجام تست کنید.
به دلیل سوالات متعدد دوستان در مورد نحوه کمک به مونا و انجام تست در کشورهای مختلف، سعی شده است که در این پست مطالب مورد نیاز (بر اساس آخرین اطلاعات ما) جمع آوری شود.
مهم: هزینه پیوستن به بانک مغز استخوان در آمریکا 52 دلار است. اگر توانایی مالی پرداخت این هزینه را دارین مستقیما به این وبسایت مراجعه کنید. اگر نه، به وبسایت موسسه سرطال ایرانیان در آمریکا سر بزنید برای دریافت یک کد که به شما اجازه ثبت نام مجانی در بانک را می دهد. به دلیل تقاضای زیاد، این کد همیشه در دسترس نیست و برای دریافتش باید مرتب وبسایت موسسه را چک کنید.
ثبت نام: برای ثبت نام و انجام آزمایش باید به این وبسایت مراجعه کنید و همه اطلاعات مربوطه را دقیق بخوانید. اگر موفق به دریافت کد شده اید در یکی از صفحات فرم ثبت نام می توانید آن را وارد کنید. لطفا توجه کنید که فقط مواردی را که با ستاره قرمز علامت زده شده لازم است که پر کنید و بقیه موارد اختیاری است. در ضمن شما می توانید هر وقت و در هر مرحله ای نظرتان عوض شد از این کار انصراف بدهید.
انجام آزمایش: پس از ثبت نام این موسسه برای شما یک کیت آزمایش بزاق دهان به همراه دستور العمل می فرستد. شما آزمایش را انجام می دهید و آن را داخل پاکتی که همراه کیت برای شما فرستاده شده می گذارید و برای موسسه پست می کنید. به این ترتیب اطلاعات شما وارد بانک می شود و با نمونه دی ان ای مونا و بقیه بیماران مطابقت داده می شود.
مراحل انجام اهدا در صورت مطابقت: روش "پی بی اس سی" یک روش بدون عمل جراحی است که در یک مرکز خوندهی و یا بخش سر پایی بیمارستان انجام می شه. در طول 5 روز قبل از انجام اهدا، شما تزریق هایی رو از داروی فیلگرستیم دریافت می کنین که کارش بالا بردن تعداد سلول های خون ساز در رگ هاست. در روز 6ام به مرکز مراجعه می کنین. اونجا از یک دستتون خون رو می گیرن، در یک دستگاه سلولهای خون ساز رو ازش جدا می کنن، و بقیه خون رو از دست دیگه به بدن شما بر می گردونن. بین 4-6 هفته بعد از انجام اهدا تعداد سلولهای خونساز در خون شما به حد عادی بر می گرده
اگر مایل به انجام تست هستید، براي اطلاعات درمورد آزمايش HLA در ايران با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرید: 09122145379 ساير شماره تلفن هاي تماس با شرح زير است: 09122002684- 09122481424- 02144990236 -02144990031 پرونده مونا در دو آزمایشگاه در تهران وجود دارد. دوستان عزیز می توانند برای دادن آزمایش به یکی از این دو آزمایشگاه مراجعه کنند. آزمایشگاه های دیگه و شهرهای دیگه هم می تونید برید که در اون صورت باید یک کپی از جواب آزمایش را برای ما ایمیل کنید. مراحل کار به صورت زیر است: از یک یک پزشک عمومی بخواهیدکه آزمایش HLA-Class1 یک نکته خیلی مهم اینه که دو نوع از این آزمایش وجود داره که یکیش خیلی خیلی گرونه. اونی که شما باید انجام بدین سرولوژی هست که ارزونتره (20 هزار تومن). لطفا آزمایشگاه که می رین این رو بهشون بگین چون مثل اینکه بعضی ها رفتن و به همین دلیل موفق به انجام آزمایش نشدن. این هم اسم انگلیسیش: HLA - Class 1 - Serology
را برای شما بنویسد. (در صورت عدم دسترسی به پزشک عمومی می تواتید با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرید: 09122145379 ) به آزمایشگاه بهار یا نور مراجعه کنید و آزمایش بدید شماره پرونده مونا در آزمایشگاه بهار 1049 و در آزمایشگاه نور 1733 است. از مسوولان آزمایشگاه بخواهید تا آزمایش شما را با پرونده مونا چک کنند. هزینه آزمایش با دفترچه بیمه 20000 تومان است.
آزمایشگاه بهار نام مدیر: برزو گوران تلفن: ۸۸۹۶۵۸۱۸, ۸۸۹۶۱۷۴۸, ۰۹۱۲۶۰۴۸۵۸۸ نمابر: ۸۸۹۷۴۱۸۸ آدرس: - کارگر شمالی (امیرآباد) – جنب پمپ بنزین – پ. ۱۶۲۷ آزمایشگاه نور نام مدیر: مریم جلالی تلفن: ۶۶۴۲۹۸۷۱, ۶۶۴۲۷۷۸۹, ۶۶۴۲۲۳۶۲ نمابر: ۶۶۴۲۲۳۳۷ آدرس: تهران – منطقه ۶ – بلوار کشاورز – بین خیابان جمالزاده و کارگر شمالی (امیرآباد) – پ. ۱۱۱
اگر کسی از ایران آزمایشش مثبت باشه، باید برای اهدا به آمریکا سفر کنه. برای این کار از طرف مونا براش درخواست ویزای پزشکی می شه و موسسه سرطان ایرانیان هم بخشی از هزینه رو تقبل می کنه و بقیه اش رو هم یه جوری جمع می کنیم.
ثبت نام : در کانادا این آزمایش از طرف موسسه وان مچ و رایگان انجام می شه. ما در حال پیگیری اینکه چه طور می شه نتایج رو با پرونده مونا در آمریکا قایسه کرد هستیم و اینطور ک به نظر میاد کار سختی نیست. اطلاعات تکمیلی تا چند روز دیگه معلوم می شه. ولی تا اینجای کار قضیه اینه که شما در این وبسایت ثبت نام می کنید و اونها کیت آزمایش رو براتون می فرستن (HLA Test.(
انجام آزمایش: کیتی که شما دریافت می کنید حاوی یک دستور العمل هست و وسایل لازم برای آزمایش که از طریق بزاق دهان انجام می شه. شما آزمایش را انجام می دهید و آن را داخل پاکتی که همراه کیت برای شما فرستاده شده می گذارید و برای موسسه پست می کنید. به این ترتیب اطلاعات شما وارد بانک می شود. هر وقت هم که خواستید می تونید انطراف بدید. در حال حاضر پیشنهاد ما اینکه که با موسسه تماس تلفنی بگیرید و درخواست کنید که نتیجه آزمایش رو براتون بفرستن یا ایمیل کنن.
دوستان عزیز این لیستیه که ما فعلا داریم از موسساتی که این آزمایش رو می گیرن در یه سری از کشورهای اروپایی. اگه کسی خواست آزمایش رو از اروپا بده، لطفا با مرکز مورد نظر تماس بگیره و درباره چگونگی انجام آزمایش (HLA Test) بپرسه و به ما هم اطلاع بده. تا جایی که ما می دونیم شما می تونین ازشون بخواین که کاغذ نتیجه رو براتون بفرستند. درباره هزینه و اینکه چه جوری انجام می شه تو این کشور ها متاسفانه الان اطلاعی نداریم ولی بسیار بسیار ممنون می شیم اگه کسی بپرسه و ما رو هم در جریان بزاره
دوستان عزیز من این دو تا موسسه رو یا یه سرچ ساده در اینترنت پیدا کردم و چیزی درباره اشون نمی دونم. اگر شما مایل به کمک هستین می تونین تماس بگیرین و بپرسین چه جوریه و ما رو هم در جریان بزارین. خیلی هم ممنون می شیم.
UK - British Bone Marrow Registry http://hospital.blood.co.uk/diagnostic_services/handi/british_bone_marrow/ Drector: Dr Cristina Navarrete Address: NHSBT Colindale, Colindale Avenue, London NW9 5BG Phone: 020 8258 2810
Australia: Australian Bone Marrow Donor Registry http://www.abmdr.org.au/ Sydney 153 Clarence Street NSW 2000 Australia phone: +61 2 9229 4464 or +61 2 9229 4317 fax: +61 2 9229 4413 24 Hour emergency contact: +61 409 748 207
دوستان عزیز شما می تونید لطف کنید و موسسه مربوطه رو توی کشور خودتون پیدا کنید. موسسات معمولا اسمشون هست: Bone Marrow Registry اینجا می تونید یه لیست کامل از همه جای دنیا ببینید و آزمایشی که باید از شما بگیرن اسمش هست: HLA Test موسسه باید بتونه یه کپی از جواب آزمایش رو به شما بده که بعد ما بتونیم اون رو با پرونده مونا مطابقت بدیم. شما می تونید اون کپی رو به آدرس زید ایمیل کنید: helpsavemona@gmail.com اگر گفتن این کار رو نمی کنن بپرسین راه دیگه ای دارن که این مقایسه رو با یه نفر توی آمریکا انجام بدن یا نه. ممنون و متشکر.
کد ثبت نام مجانی امروز دسترسی به کد دوباره فعال شده. اینطور که وبسایت موسسه نوشته سعی می کنن هر روز یه تعدادی اضافه کنن واسه همین باید مرتب سر بزنین.
درباره فرایند اهدا من چون از چند نفر این سوال رو شنیدم فکر کردم اینجا توضیح بدم. خیلی از ما تصورمون از پیوند مغز استخوان یه عمل سخت و دردناکه. علتش هم اینه که تا همین اواخر اینطوری بوده. اما روشی که دکتر های مونا قراره استفاده کنن اون روش قدیمی نیست. این فرایند جدید با پیوند سلولهای بنیادی خون فرد اهدا کننده انجام می شه. اطلاعات کامل رو می تونین در اینجا بخونین. به نظرم قسمت اصلیش اینه (ترجمه فارسی اش هم بعدش نوشتم)
PBSC donation is a nonsurgical procedure that takes place at a blood center or outpatient hospital unit. For 5 days leading up to donation, you will be given injections of a drug called filgrastim to increase the number of blood-forming cells in your bloodstream. Your blood is then removed through a needle in one arm and passed through a machine that separates out the blood-forming cells. The remaining blood is returned to you through the other arm. Your blood-forming cells are back to their normal levels within 4 to 6 weeks.
روش "پی بی اس سی" یک روش بدون عمل جراحی است که در یک مرکز خوندهی و یا بخش سر پایی بیمارستان انجام می شه. در طول 5 روز قبل از انجام اهدا، شما تزریق هایی رو از داروی فیلگرستیم دریافت می کنین که کارش بالا بردن تعداد سلول های خون ساز در رگ هاست. در روز 6ام به مرکز مراجعه می کنین. اونجا از یک دستتون خون رو می گیرن، در یک دستگاه سلولهای خون ساز رو ازش جدا می کنن، و بقیه خون رو از دست دیگه به بدن شما بر می گردونن. بین 4-6 هفته بعد از انجام اهدا تعداد سلولهای خونساز در خون شما به حد عادی بر می گرده
تشکر اولا که خیلی خیلی ممنون از استقبالی که کردین. سرعت پخش خبر و تعداد ثبت نام ها واقعا بی نظیر بوده. با توجه به اینکه بالاترین شانس پیدا شدن فرد مناسب توی خانواده است و اعضای خانواده مونا متاسفانه هیچکدوم آزمایششون مثبت نبوده، ما به تعداد هر چه بیشتر نمونه از افراد دیگه احتیاج داریم که تا جایی که می شه شانس پیدا شدن شخص مناسب بره بالا. پس لطفا به کمکهاتون ادامه بدین.
تعداد ثبت نام روزانه یه نکته مهم اینه که این وب سایت ثبت نام یه حد روزانه برای تعداد اعضا جدید داره. پس اگه مراجعه کردین و دیدین قبول نمی کنه لطفا حتما روز بعد دوباره سر بزنین. صفحه فیس بوک یک صفحه فیس بوک هم درست کردیم (با تشکر خیلی زیاد از خواننده ای این پیشنهاد رو توی بخش نظرات گذاشت).
دوستان عزیزی که مقیم کانادا هستن. ما داریم پیگیری می کنیم که اطلاعات دقیق بدست بیاریم ولی تا اینجا قضیه اینه: این موسسه توی کانادا نمونه گیری انجام می ده. اینها که یا خودشون به بانک امریکا وصلند (که احتمال زیاد هستن) یا می تونیم بعدا تقاضای مقایسه نمونه هارو بدیم. اینطور که به نظر میاد هم اگر شما مچ بشین، احتیاجی به سفر به امریکا نیست و در کانادا کار رو انجام می دن. دیگه اینکه در کانادا این کار مجانیه. ممکنه کشور های اروپایی که توی لیست بودن هم همین ویژگی ها رو داشته باشند. اگه کسی اطلاعاتی پیدا کرد در این زمینه ممنون می شیم ما رو در جریان بزاره. اطلاعات بیشتر رو به زودی اضافه می کنیم.
درباره کد ثبت نام دوستان عزیز کدی که باهاش می تونستیم مجانی آزمایش بدیم فعلا پر شده (که خودش نشونه خوبیه). الان دارن سعی می کنن تمدیدش کنن. در نتیجه یک راه اینه که مرتب چک کنین تا وقتی که باز بشه. نکته ای که می خوام بگم اینه که داشتن یا نداشتن کد در کار مونا تاثیری نمی زاره یعنی نمونه ها به هر حال با خون مونا چک می شه. در نتیجه دوستانی که توانایی مالی پرداخت هزینه رو دارن (نفری 52 دلار) و مایل هستن می تونن ازطریق همون وبسایت عضو بشن و بپردازن. اینجوری هم سرعت کار می ره بالا، هم استفاده بهینه تری از تعداد محدود ثبت نام های مجانی می شه نکته بعد اینکه موسسه ایرانی سرطان در آمریکا برای تمدید کد احتیاج به کمک مالی داره. اگر مایل به کمک هستین لطفا به وبسایت موسسه برین و روی دونیت کلیک کنن. کمک ها هم از طرق مختلف (کارت اعتباری و پی پل) میتونه واریز بشه. روی همین وبسایت می تونین اطلاعات بیشتری درباره موسسه بدست بیارین.
آخرین خبر از حال مونا آخرین خبر درباره مونا هم اینه که امروز از بیمارستان اومده خونه. متاسفانه در 2 ماه گذشته هیچوقت بیشتر از 3 روز نتونسته خونه بمونه و بخاطر شدت درد مرتب مجبور شده بره بیمارستان. امیدواریم ایندفعه وقت بیشتری رو بتونه خارج از بیمارستان بگذرونه و انشاالله که با کمک شما زودتر شخص مناسب برای اهدا پیدا می شه.
فرم ثبت نام آنلاین "فقط" برای ایرانیان مقیم آمریکاست.
دوستان مقيم ايران اگر مایل به انجام تست هستید، براي اطلاعات درمورد آزمايش HLA در ايران با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرند: 09122145379 ساير شماره تلفن¬هاي تماس با شرح زير است: 09122002684- 09122481424- 02144990236 -02144990031 پرونده مونا در دو آزمایشگاه در تهران وجود دارد. دوستلن عزیز می توانند برای دادن آزمایش به یکی از این دو آزمایشگاه مراجعه کنند. مراحل کار به صورت زیر است: از یک یک پزشک عمومی بخواهیدکه آزمایش HLA-Class1 را یرای شما بنویسد. (در صورت عدم دسترسی به پزشک عمومی می تواتید با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرید: 09122145379 ) به آزمایشگاه بهار یا نور مراجعه کنید و آزمایش بدید شماره پرونده مونا در آزمایشگاه بهار 1049 و در آزمایشگاه نور 1733 است. از مسوولان آزمایشگاه بخواهید تا آزمایش شما را با پرونده مونا چک کنند.
آزمایشگاه بهار نام مدیر: برزو گوران تلفن: ۸۸۹۶۵۸۱۸, ۸۸۹۶۱۷۴۸, ۰۹۱۲۶۰۴۸۵۸۸ نمابر: ۸۸۹۷۴۱۸۸ آدرس: - کارگر شمالی (امیرآباد) – جنب پمپ بنزین – پ. ۱۶۲۷ آزمایشگاه نور نام مدیر: مریم جلالی تلفن: ۶۶۴۲۹۸۷۱, ۶۶۴۲۷۷۸۹, ۶۶۴۲۲۳۶۲ نمابر: ۶۶۴۲۲۳۳۷ آدرس: تهران – منطقه ۶ – بلوار کشاورز – بین خیابان جمالزاده و کارگر شمالی (امیرآباد) – پ. ۱۱۱
دوستان مقيم اروپا و کانادا اگر مایل به انجام تست هستید، لطفا با مراکز زیر تماس بگیرید. اطلاعات شما بعد از انجام تست وارد بانک جهانی خواهد شد که بطور مداوم توسط موسسه PACI برای پیدا کردن Match برای مونا چک می شود.
BONE MARROW CENTERS IN EUROPE & CANADA TO GET REGISTERED AS A DONOR:
شما مي¬توانيد از طريق اين سايت http://join.marrow.org ثبت نام کنيد. براي اين کار بايد از يک Promotion Code استفاده کنيد که همه ايرانيان را بصورت رايگان در يک بانک جداگانه قرار مي¬دهد. نکات مهم در مورد اين ثبت نام: • Promotion code: paci4hope • شما فقط ملزم هستيد که بخش¬هاي ستاره¬دار (*) را در فرم ثبت نام پرکنيد. • به ياد داشته باشيد: گروه خوني در اين پيوند تعيين¬کننده نيست. به اين معني که هر کسي با هر گروه خوني ممکن است يک اهداکننده¬ي مناسب براي مونا باشد. • شما مي¬توانيد هر زمان که مي¬خواهيد از اهدا کردن اعلام انصراف کنيد. لطفاً دوستان و خانواده¬ي خود را از طريق ايميل، تلفن و هر وسيله ممکن در اين مورد آگاه کنيد. ما به کمک همه شما براي نجات زندگي مونا نياز داريم.
1- Online registration is "only" for Iranian living in the US.
2- For those friends who are living in Iran and would like to help, please contact Dr. Mina Zarei, Mona’s sister, 09122145379 for information on how to complete the HLA test in Iran. Other contacts are as follows: 09122002684- 09122481424- 02144990236 -02144990031
3- You, Iranian friends living in the United States, can register as a donor through this link http://join.marrow.org and by entering the PACI promotion code you will be freely placed in a separate bone marrow bank for Iranian Americans.
Key Points to consider when registering: •Promotion code: paci4hope •You are only required to fill in the spaces with an asterisk (*) next to it. •Remember: blood type is not relevant in HLA matching. This means that anyone with any blood type may be a match for Mona. •You are free to withdraw from donation process at any time.
Please notify all of your family and friends via email, telephone or other means. We need as many people as possible to help save this young woman’s life.
براي ديدن متن فارسي به انتهای این صفحه مراجعه کنيد
26 year old PhD student Mona, is facing a terrible medical crisis and is in dire need of the help of Iranians living both abroad and back home. Mona has been diagnosed with a rare blood disorder called Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) which has recently progressed to bone marrow failure. Her only chance for survival is a bone marrow transplant which can now be accomplished via a simple blood transfusion.
Unfortunately, so far Mona has not been successful in finding a match donor in several donor banks. Because the chance of finding a match among her own nationality is much higher, Mona has now turned to the Iranian community for help.
The HLA test that will determine your bone marrow type requires only a few cells that you yourself can easily swab from your cheek. The test will not hurt you in any way and it won’t cost you a cent. Through the kind support of the PACI, Persian American Cancer Institute in California, anyone can do the HLA test for free by the end of January 2010 by entering a promotion code.The registry will send you a free kit with full instructions in 7 to 10 business days. Once you have collected your cheek cells the last step is to mail the kit back to them.
If you turn out to be Mona’s match, the procedure that follows is very simple. The new technique for bone marrow transplantation separates stem cells from the donor’s blood. The blood is filtered through a machine and the stem cells are skimmed off and transferred to the recipient’s body. This new method is called peripheral blood stem cell transplantation.
·You are only required to fill in the spaces with an asterisk (*) next to it.
·Remember: blood type is not relevant in HLA matching. This means that anyone with any blood type may be a match for Mona.
·You are free to withdraw from donation process at any time.
Important Notes:
1-Online registration through http://join.marrow.org is only for Iranians living in the US. For those living in other countries please followthis link.
2-However this promotion code has a daily limit that may run out. In the case the code does not work please try again the following day. Otherwise you are free to pay the $52 per kit as a donation if you wish.
3-For those friends who are living in Iran and would like to help, please contact Dr. Mina Zarei, Mona’s sister, 09122145379 for information on how to complete the HLA test in Iran. Other contacts are as follows: 09122002684- 09122481424- 02144990236 -02144990031
Please notify all of your family and friends via email, telephone or other means. We need as many people as possible to help save this young woman’s life.
Below is a letter in Mona’s own words asking for your kind help:
To all my fellow Iranians,
I, Mona Zarei, am reaching out to you from the Intensive Care Unit at Jackson memorial hospital in Miami, Florida.
Since being diagnosed with PNH I have fought with the complications of this disease by myself for almost two years trying to stay strong and keep my spirits high. Being a 26 year-old woman living in a foreign country alone with a strange disease has been no easy task. Recently in the last two months, I have repeatedly been hospitalized in the intensive care unit (ICU).
As my doctors have concluded, my only option for survival is a bone marrow transplant. It is for this reason that I am reaching out for your help in saving my life. All I ask of you is some of the stem cells of your blood to be transferred to my body. All I ask of you is only a little bit of your blood.
In these past few months of hardship I have almost reached the end of my rope. I am unsure how much longer I have to live. But what I do know is that the one thing that can save my life is a matching donor. And With Iranians like you, I am unwilling to lose hope.
I desperately need your help and kind support in finding my match.
Please be the one to save my life.
With much respect,
Mona Zarei
دوستان عزيز،
مونا،۲۶ سالهدانشجوی دکترای برق، يکي از دوستان عزيز ما در ميامي فلوريدا در جدال با يک بيماري طاقتفرساست و نياز به کمک جدي شما عزيزان دارد. بيماري مونا يک بيماري نادر خوني بنام Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH)تشخيص داده شده که منجر به نارسايي مغز استخوان شده است. تنها راه نجات مونا پيوند مغز استخوان است که از طريق يک انتقال خون ساده انجام ميشود.
متاسّفانه تا اين لحظه مونا موفق به پيدا کردن اهداکنندهي مناسب نشده است. از آنجاييکه احتمال پيدا کردن اهداکننده در بين ايرانيان بيشتر است مونا چشم اميد به کمک دوستان ايراني دوخته است.
آزمايش HLA، براي يافتن اهداکنندهي مناسب، ميتواند بهراحتي و با نمونهبرداري از بزاق دهان انجام شود، که خودتان به سادگي قادر به انجام آن هستيد. اين آزمايش، از نظر جسمي، هيچ آسيبي به شما نميرساند و هيچ هزينهاي براي شما دربرندارد. اين آزمايش به صورت رايگان انجام ميشود. يک مرکز خيريه که به بيماران سرطاني ايراني مقيم آمريکا کمک ميکند هزينه اين آزمايش را براي يک بازهي زماني تا ۳۱ ژانويه تقبل کرده است. از طريق اين مرکز، در مدت ۷ تا۱۰ روز شما يک بسته با دستورالعمل کامل دريافت ميکنيد.شما ميتوانيد خودتان از بزاق دهانتان نمونهبرداري کرده و نمونه را به اين مرکز پست کنيد.
در صورتي که شما به عنوان اهداکنندهي مناسب تشخيص داده شديد، پيوند مغز استخوان ساده خواهد بود و هيچ آسيبي متوجه شما نيست. روش جديد براي اين کار فقط نياز به مقداري از خون شما دارد. از طريق يک ماشين سلولهاي بنيادي از نمونهي خون شما جدا شده و به خون مونا منتقل ميشود.
لطفاً دوستان و خانوادهي خود را از طريق ايميل، تلفن و هر وسيله ممکن در اين مورد آگاه کنيد. ما به کمک همه شما براي نجات زندگي مونا نياز داريم.
شما ميتوانيد درخواست مونا را از زبان خودش در نامه زير بخوانيد:
به همه دوستان عزيز ايراني،
من مونا زارعي اين نامه را از روي تخت ICU در بيمارستان Jackson ميامي فلوريدا براي شما مينويسم.
از زماني که بيماري PNH را در من تشخيص دادهاند من ۲ سال به تنها يي با عوارض طاقتفرساي اين بيماري مقابله کردهام. اين براي يک دختر ۲۶ ساله در يک کشور غريب با يک بيماري ناآشنا کار آساني نيست. در دو ماه اخير، من به طور مداوم در ICU بستري بودهام. تيم پزشکي به اين نتيجه رسيدهاند که تنها راه نجاتم پيوند مغزاستخوان است. من چشم اميد به ياري شما دوختهام. تمام چيزي که من نياز دارم، شماري از سلولهاي بنيادي خون يک دهندهي مناسب است که به خون من منتقل ميشود. من تنها به مقداري از خون شما نياز دارم.
در ماههاي اخير، شرايطم بسيار مايوسکننده بوده است. نميدانم چقدر زنده ميمانم، اما اين را ميدانم که يک اهداکنندهي مناسب ميتواند زندگي من را نجات دهد.
با اميد به شما، دوستان با محبت و مهربان ايراني، من هنوز اميدوار به زندگيام.
من واقعاً به کمک و همياري تک تک شما براي پيدا کردن يک اهداکنندۀ مناسب نيازمندم.