Help Save Mona

خبر خوب: موفقیت پیوند

2011-04-25T14:47:00.001-07:00

خبر خوب: تستهای اولیه نشون داده که پیوند مونا موفقیت آمیز بوده. به نظر میاد که بدنش شروع کرده سلول های خون سالم رو تولید کردن.

2011-04-07T15:57:00.001-07:00

مونا الان تو یکی از بیمارستان های شهر سیاتل داره مراحل آمادگی برای پیوند از روش " کورد بلاد" رو میگذرونه. از هفته آینده هم شیمی درمانیش شروع میشه . روزهای سختی رو در پیش داره. برای اینکه بتونه مقاومت کنه و همینطور برای موفقیت آمیز بودن عملش دعا کنید.

2010-12-09T13:38:00.000-08:00

دوستان عزیز
روز شنبه آینده (یازدهم دسامبر) در شهر نیویورک جلسه اهدا مغز استخوان برگزار می گردد. از همه دوستانی که هنوز موفق به اهدای مغز استخوان نشده اند دعوت می شود که در این جلسه شرکت نمایند

Please join us on Saturday December 11th and register as a bone marrow donor as you could be the one to save Mona Zarei's life and the lives of so many others who are in desperate need of a bone marrow donation.

Location:

St. Bartholomew's Church, 109 East 50th St - between Park and Lexington (elevators or stairs to the third floor), New York, NY

2010-06-28T18:20:00.000-07:00

قابل توجه دوستانی که در امریکا زندگی میکنند.
موسسه زیر کیت های تست اچ ال ای را به صورت مجانی برای کسانی که می خواهند عضو بانک شوند ارسال می کند. در ضمن این موسسه به کسانی که میخواهند در امریکا درایو برگزار کنند کمک می کند
http://www.dkmsamericas.org/

2010-04-12T08:20:00.001-07:00

سلام

خون مناسب هنوز پیدا نشده.

منا خوشبختانه حملهٔ درد مثل قبل ناداشته.

مادر منا هنوز پیشش هست که احتمالا یکی‌ از دلیل کنترل شدن بیماری هست.

متاسفانه من که این وبلاگ رو آپدیت می‌کنم یه مدتی‌ نمیتونم بنویسم. و معذرت می‌خوام که فاصله‌ها زیاد شده.

ولی‌ اگه خبری بشه حتما مینویسم.

2010-02-22T10:02:00.000-08:00

سلام

مونا خوشبختانه همچنان خونه‌است و از وقتی‌ مامانش اومده تا امروز از اون حمله‌های دارد شدید نداشته و هرچی‌ بوده با درمان توی خونه حل شده.

هنوز فرد سازگار پیدا نشده و ما همچنان داریم میگردیم.

با تشکر خیلی‌ زیاد از دوستانی که اعلام آمادگی برای همکاری کردن، ما به تدریج داریم باهاشون تماس میگیریم.

دوستان عزیزی که تازه به این وبلاگ اومدن لطفا تمام عنوان‌های آرشیو رو نگاه کنین. جواب خیلی‌ از سوال‌ها توی این وبلاگ هست.

من با خواهر مونا صحبت کردم. گفت تاخیری که در جواب دادن ایمیل‌ها هست بخاطر مشکلات اینترنت هست اگه نه اون حتما به همه جواب میده.

با تشکر مجدد از همهٔ شما.

اطلاعات تماس دوستانی که در شهرهای مختلف کمک می کنند

2010-02-13T13:15:00.000-08:00

این اطلاعات به تدریج تکمیل می شود

برای هماهنگی بهتر جهت اطلاع رسانی و فرستادن نمونه به بانک های مفز استخوان، تعدادی از دوستان مونا در جاهای مختلف لطف کردند و قبول کردند تا در منطقه خودشون هماهنگی های لازم برای اطلاع رسانی و برگزاری جلسات رو بعهده بگیرن. این دوستان پکیج های اطلاعاتی لازم، فلایرهای تبلیفاتی و اطلاعات مربوط به ارسال نمونه در منطقه خودشون رو دارن. ما توصیه می کنیم که اگر سوالی دارید، می خواهید خون اهدا کنید یا کمک کنید و در یکی از این شهرها هستید، با دوستی که مسولیت رو قبول کرده تماس بگیرید. این پایین می تونید اطلاعات تماس رو پیدا کنید. در صورتیکه در شهر شما کسی رو نداریم و شما مایل هستین مسولیتش رو قبول کنین، با ما تماس بگیرین.

از همه این دوستان و همه شما که کمک می کنید متشکریم

Albuquerque (New Mexico):
Ms. Hanieh Yaghoobi
hanya005@yahoo.com

Atlanta (Georgia):
Mr. Ehsan Shah Hoseini
ehsan@gatech.edu

Boston (Massachusetts):
Ms. Mahsa Rouhi
mahsa_rouhi_83@yahoo.com

Calgary (Alberta):
Mr. Ershad Ghaznavian
ershad.ghaznavian@gmail.com

Denver (Colorado):
Mr. Hossein Mahoor
m_h_mahoor@yahoo.com

Huston (Texas):
Ms. Barsam Mirfattah
bm_ochem@yahoo.com

Ottawa (Ontario):
Ms. Marjan Soltanzadeh
marjan.soltanzade@gmail.com

Pittsburg (Philadelphia):
Mr. Amin Mohaghegh
mohaghegham@yahoo.com

Postdam (New York):
Mr. Pooya Kabiri
pooya.kabiri@gmail.com

San Jose (California)
Mr. Amir Faraji Dana
amir.fdana@gmail.com

Toronto (Ontario):
Ms. Fatemeh Rezaian
fbrezaian@gmail.com

Vancouver (British Columbia):
Ms. Sogol Amoozegar
prsnsogol@yahoo.com

Washington (DC):
Ms. Fatemeh Darabi
fdarabii@yahoo.com

حال مونا

2010-02-13T09:37:00.000-08:00

سلام
مونا از بیمارستان مرخص شده. مامانشم اینجاس.
خوشبختانه حالش خیلی بهتره. من خودم چند روزه که ندیدمش ولی امروز باهاش حرف زدم و صداش سرحال بود.

سازمان انتقال خون تهران

2010-02-05T08:34:00.000-08:00

کی‌ از دوستان عزیز این اطلاعات جدید رو دربارهٔ سازمان انتقال خون تهران برامون فرستادن. با تشکر خیلی‌ زیاد.

.سازمان انتقال خون که بغل برج میلاد هست هر روز بجز پنج شنبه از ساعت 7:30 صبح از 5نفر واسه مونا آزمایش میگیره. بدون دفترچه حدود 18 هزار تومان و با دفترچه تامین اجتماعی 5600 میشه.فقط باید اول وقت برید که جزء 5 نفر باشید.جوابش 3روز بعد آماده میشه

حال مونا و کد ثبت نام در آمریکا

2010-02-03T07:32:00.000-08:00

حال مونا

مونا متاسفانه دوباره بستری شده.

کد ثبت نام در آمریکا

برای دوستانی که ساکن آمریکا هستن، کد‌هایی که موسسه پاکی‌ برای ثبت نام مجانی‌ معرفی‌ کرده بود تمدید شدن و تا آخر فوریه قابل استفاده هستن.

2010-02-02T13:00:00.000-08:00

سلام

مونا خوشبختانه هنوز خونه است و مادرش هم قراره این پنجشنبه بیاد.

هنوز کسی‌ که سازگار باشه پیدا نشده. و ما داریم سعی‌ می‌کنیم جاهای مختلف آمریکا و کانادا، و اگه بشه اروپا، اطلاع رسانی رو زیاد کنیم و برنامه‌هایی مثل اونی‌ که توی بوستون بود برگزار کنیم. یعنی‌ در واقع از دوستانی که داوطلب هستن بخوایم که بر گزار کنن. اگر کسی‌ می‌خواد که داوطلب کمک بشه، با ما تماس بگیره تا ما یه بستهٔ اطلاعات رو برای شروع کار براش بفرستیم.

یه خوبی‌ این تلاش‌ها اینه که نه تنها به مونا میتونه کمک کنه، بلکه اگه تو کشورهای مختلف جمعیت ایرانی‌‌ها توی بانک‌ها زیاد بشه، میتونیم امیدوار باشیم که از این به بعد هیچ هموطنی مجبور نشه خیلی‌ منتظر بمونه و درد بکشه

2010-01-26T07:59:00.000-08:00

این ویدئوییه که ما دوستهای مونا درست کردیم برای اینکه اولا از همه تشکر کنیم، ثانیا همه هموطنان عزیز رو تشویق کنیم که با ثبت نام در بانک های مغز استخوان سراسر دنیا و اطلاع رسانی درباره این موضوع، از این فرصتی که به دست اومده استفاده کنیم و جمعیت ایرانی ها رو توی این بانک ها زیاد کنیم. اینجور نه تنها می تونیم جون مونا رو نجات بدیم، بلکه امید زندگی رو به هر هموطن دیگه ای که روزی ممکنه برای ادامه زندگی نیاز به مقداری از خون ماداشته باشه برمی گردونیم.

ویزای مادر مونا

2010-01-26T05:43:00.000-08:00

خبر خیلی خوب اینکه ویزای مادر مونا حاضر شد و اون به زودی میاد پیشش.
مونا حالش بهتره. و خوشبختانه از آخرین باری که مرخص شده دیگه لازم نشده بره بیمارستان.

عکسهایی از مراسم بوستون

2010-01-24T17:41:00.000-08:00

با تشکر خیلی خیلی زیاد از خانم هاله مهینی که باعث و بانی این مراسم بودن.

حال مونا

2010-01-20T19:29:00.000-08:00

مونا امروز از بیمارستان مرخص شد. فعلا دردش کنترل شده و خوشبختانه حالش بهتره.

انجام آزمایش در بیمارستان جکسون. پنجشنبه 21 ژانویه.

2010-01-19T13:13:00.000-08:00

پنجشنبه این هفته در بیمارستان جکسون میامی امکانات انجام تست اچ ال ای به صورت مجانی فراهم شده. بانی این جلسه خانم دکتر گنجه ای آذر از پزشکان ایرانی این بیمارستان هستند. در صورتی که علاقه مند هستید در این برنامه شرکت کنید، لطفا به ایشون به آدرس زیر ایمیل بزنید که بتونن تعداد کافی کیت آزمایش تهیه کنن:

PGanjei@med.miami.edu

این هم پیغامیه که خودشون نوشتن:

Hello Everybody:
On this Marthin Luther King holiday I would like to thank you for offering your help for Mona( I am sorry that I am not able to respond you individually). Of those of you eligible to donate bone marrow for her( age 18-60) , some perhaps have done HLA testing via direct on line registration or by attending a blood community center ( located in all communities ) .
For those who have not done it yet, with the help of my friend and colleague Dr. Shariatmadar we have arranged to have a free testing ( sample from buccal mucosa) to be done at Jackson Memorial Hospital on this Thursday (1/21/2010 ) from 1:00-3:00 PM , Holtz Center Large Pathology Conference Room on the second floor.The room is East Tower( Holtz center) # 2034.
Please be there on time, it should take a few minutes only .
I will see you there !
Thank you,
PG

راهنمای انجام نمونه برداری از مخاط دهان

2010-01-19T09:50:00.001-08:00

این ویدئو نحوه انجام تست رو برای کسایی که کیت رو در آمریکا دریافت کردن نشون می ده. همه توضیحات فیلم توی کاغذهایی که همراه کیت براتون میاد هست ولی اگر کسی خواست می تونه برای محکم کاری فیلم رو ببینه. اگرم فکر می کنین کسی احتیاج داره که فیلم رو ببینه لطفا براش بفرستین.

2010-01-19T09:32:00.000-08:00

ما امروز مطلع شدیم که یه خانم ایرانی دیگه به اسم فرناز که احتیاج به پیوند داشته تونسته خون سازگارش رو پیدا کنه و عمل رو انجام داده. این هم عکساش توی فیس بوک. این یعنی تلاش های ما نتیجه می ده. و یعنی شمایی که آزمایش دادین تا همین الان جون یه نفر رو نجات دادین! به امید اینکه زودتر خون سازگار مونا هم پیدا بشه و همه با هم زندگی سلامتش رو جشن بگیریم.

درباره حال مونا و یک آزمایشگاه جدید در تهران

2010-01-18T10:35:00.000-08:00

درباره حال مونا
مونا دیروز ظهر از بیمارستان مرخص شده بود ولی‌ متاسفانه امروز دوباره بخاطر درد ستون فقرات مجبور شد برگرده...

یک آزمایشگاه جدید در تهران

آزمایشگاه پاتوبیولوژی دریان نو: آدرس: خ ستار خان- خ حبیب الله- نبش سروش یکم- تلفن: 66523604
روزهای شنبه و سه شنبه تست میگیرن
قیمت با دفترچه تامین اجتماعی: 9600 تومان

پیامی از طرف مونا

2010-01-14T14:49:00.001-08:00

این ویدئو رو امروز توی بیمارستان گرفتیم چون مونا می خواست از همه شما تشکر کنه. بابت تلاش و توجهی که دارین می کنین. به امید اینکه هر چه سریعتر خون مناسب برای مونا پیدا بشه.

آزمایشگاهی در مشهد

2010-01-14T14:10:00.000-08:00

یکی‌ از خوانندگان مهربان وبلاگ برای ما ایمیل زدن و گفتن که آزمایشگاهی تو مشهد هست که این آزمایش رو با بیمه با قیمت حدود ۳۵۰۰۰ تومن و بدون بیمه ۵۰۰۰۰ تومن انجام میده. باز هم از تهران گرون تره ولی‌ تاحالا ارزون‌ترین چیزیه که ما تو مشهد پیدا کردیم.

آزمايشگاه نور -روبروي بيمارستان قائم-خيابان بهشت-نبش بهشت 2

با تشکر خیلی‌ زیاد از ایشون.

2010-01-13T13:18:00.000-08:00

یکشنبه این هفته در مرکز ارشاد میامی مراسمی برای مونا هست. توی این مراسم از یک مرکز اهدا خون دعوت شده که بیان به مرکز و شما می تونین با اهدا خون از شون بخواین که آزمایش اچ ال ای رو هم ازتون بگیرن و عضو بانک بشین.

َAddress: Ershad Centerو -6669 SW 59th Place, Miami, FL 33146
When: Sunday January 17th, 12:45 PM.

بانک سلولهای بنیادی در ایران

2010-01-13T08:12:00.001-08:00

ما با خانواده مونا صحبت کردیم و معلوم شد که در همون ابتدای کار با این بانک تماس داشتن. با وجودی که بانک یه سری از وسایل لازمشون رو وارد کردن و کارهای اداریشون هم انجام شده، ولی به دلیل مشکلات بودجه ای هنوز به مرحله اجرای کامل نرسیده.
با مراجعه به این وبسایت میتونید اطلاعاتی دربارهٔ عضو شدن در بانک کسب کنید. ولی وقتی ثبت نام کردید باید منتظر بشید تا باهاتون تماس بگیرن. و این تماس هم منوط به حل شدن مشکلات مالی موسسه هست.
ما امیدواریم که این پروژه زودتر عملیاتی بشه چون داشتن یه همچین بانکی کمک خیلی بزرگی به همه بیماران ایرانی هست که نیاز به این پیوند دارند. و سعی می کنیم هر خبر جدیدی که گرفتیم در این وبلاگ بزاریم.

راهنماي انجام آزمایش

2010-01-13T06:50:00.000-08:00

سلام به همه، چون دستورالعمل ها کمی توی آرشیو پایین رفته و بعضی ها ممکنه نتونن پیدا کنن، من دوباره این پست رو تکرار می کنم.
با این همه اگر شما تازه به این وبلاگ سر زدین، لطفا موضوعات آرشیو رو همه رو نگاه کنید چون اطلاعات مختلف توش هست.

اول اینکه باید تشکر کنیم از همه که اینقدر به این موضوع اهمیت دادید. باعث افتخار ما هستید.
دوم اینکه، ما زمان خیلی کمی داریم. پس لطفا هر چه که می توانید نلاش کنید و دیگران را هم تشویق به انجام تست کنید.

به دلیل سوالات متعدد دوستان در مورد نحوه کمک به مونا و انجام تست در کشورهای مختلف، سعی شده است که در این پست مطالب مورد نیاز (بر اساس آخرین اطلاعات ما) جمع آوری شود.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن آمریکا
مراحل ثبت نام و ارسال تست در اینجا توضیح داده شده است.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن ایران يك و دو (لطفا هر دو رو بخونین)
مراحل انجام تست و چک کردن نتایج با اطلاعات مونا در اینجا توضیح داده شده است.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن کانادا
مراحل ثبت نام و ارسال تست در اینجا توضیح داده شده است.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن اروپا
مراحل ثبت نام و ارسال تست در اینجا توضیح داده شده است.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن انگلیس و استرالیا
راهنمایی هایی برای پیدا کردن اطلاعات و ارسال تست در اینجا آمده.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن سایر کشورها
راهنمایی هایی برای پیدا کردن اطلاعات و ارسال تست در اینجا آمده.

اطلاعات تکمیلی برای دوستان مقیم ایران

2010-01-12T08:31:00.000-08:00

اینها آخرین اطلاعات ما دربارهٔ آزمایش دادن در ایران‌ هست

شما باید از یک دکتر عمومی‌ نسخه بگیرین برای انجام این آزمایش:

HLA typing class 1 - Serology

بعد میتونین مراجعه کنین به انتقال خون و یا هر آزمایشگاه دیگه، به شرط اینکه امکانات انجام این آزمایش رو داشته باشن. خوبی انتقال خون، اگه انجام بدن، اینه که اینطور که دوستان برامون نوشتن از همه جا ارزون تره و در تهران به بیمه می شه 7000 تومان. کلا هم پروسه راحت تری داره. یک مسئله ای که هست اینه که توی انتقال خون تهران به دلیل مراجعه زیاد یه حدی گذاشتن برای کسایی که می خوان برا مونا آزمایش بدن. یعنی روزی 5 تا آزامایش بیشتر نمی گیرن. در نتیجه احتمال داره که اگه بعد از ظهر برین و بگین برا موناست انجام ندن براتون.

بعد از انجام آزمایش نتیجهٔ اون رو میگیرین و برای خواهر مونا به این آدرس میفرستین:

mina.zarei64@gmail.com

دو تا آزمایشگاه تو تهران قبلا معرفی‌ کرده بودیم که هم آزمایش رو انجام میدن، هم فایل مونا رو دارن خودشون چک می‌کنن. یکی‌ نور یکی‌ بهار. مثل اینکه نور دیگه خیلی‌ همکاری نمی‌کنه با حتا بعضی‌ مراجعین رو برگردونده. الان آزمایشگاه پارسه توی تهران رو هم میدونیم که انجام میدن.

تهران: آزمایشگاه پارسه. پایینتر از فلکه دوم صادقیه ابتدای خیابان جناح نبش خیابان عابدزاده ساختمان پزشکان طبقه سوم.

آزمایشگاه بهار
نام مدیر: برزو گوران تلفن: ۸۸۹۶۵۸۱۸, ۸۸۹۶۱۷۴۸, ۰۹۱۲۶۰۴۸۵۸۸ نمابر: ۸۸۹۷۴۱۸۸ آدرس: - کارگر شمالی (امیرآباد) – جنب پمپ بنزین – پ. ۱۶۲۷

توی شهرستان‌ها ما فعلاً چند تا آزمایشگاه رو میدونیم که انجام میدن. کلا سازمان انتقال خون هرجأی بهترین جاست برای شروع. دوستان عزیزی که جای‌ غیر از تهران زندگی‌ می‌کنن اگه موفق به انجام آزمایش شدن لطفا اطلاعات آزمایشگاه رو برای ما بفرستن.

مشهد- آزمایشگاه پارس: خیابان چمران - پلاک ۱۳- تلفن: ۰۵۱۱-۸۵۴۴۴۱۰
آزمايشگاه نور :روبروي بيمارستان قائم-خيابان بهشت-نبش بهشت 2

شیراز: درمانگاه شهید مطهری , جنب بیمارستان نمازی

تبریز: آزمایشگاه تشخیص طبی هلال احمر
آزمایشگاه دانش.خیابان 17 شهریور روبروی بستنی وحید.5541941.555187.5566740
کرج -آزمایشگاه حکیم.خیابان طالقانی شمالی. تلفن: 4422111

برای دوستان مقیم آمریکا که در نزدیکی ماساچوست زندگی می کنند

2010-01-12T04:43:00.000-08:00

یکی از خوانندگان خیلی مهربان این وبلاگ برنامه ای رو در ماساچوست (روز 17 ژانویه) ترتیب داده برای مونا برای اینکه تعداد بیشتری ثبت نام کنن. با تشکر خیلی خیلی زیاد از ایشون اطلاعات این برنامه رو تاحدی که فعلا در اختیار ماست اینجا می زاریم. برای اطلاهات بیشتر هم می تونید با خودشون تماس بگیرید:

Saturday Jan 17th, 12:00 - 5:00 PM

Khaneh Iran (IAB) 17 Nichols Avenue, Watertown MA 02472

contact: Hallehmahini@yahoo.com.

درباره حال مونا و انواع مختلف تست اچ ال ای

2010-01-11T08:39:00.000-08:00

حال مونا
مونا الان 4 روزه که برگشته بیمارستان. خون رسانی ضعیف به روده هاش باعث شده درد شدیدی در قسمت داخلی شکمش داشته باشه که دکترا هنوز نتونستن کنترلش کنن. و تا این مشکل حل نشه نمی تونن مرخصش کنن.
ویزای مادر مونا هنوز حاضر نشده و همچنان منتظریم.

HLA test
بعضی از دوستانی که توی شهرستان ها پیگیری می کردن با قیمت های خیلی بالایی در حدود 300 هزار تومان مواجه شدن. اون تستی که قیمتش اینقدر بالاس یه مدل دیکه تست اچ ال ای هست که موارد خیلی بیشتر از اونی که برای کار مونا لازمه آزمایش می کنه. و توی تهران هم قیمتش همینقدر بالاس. تستی که ارزون تر هست و برای کار ما لازمه اینه:
HLA typing class 1 - Serology

حال مونا، دانشگاه کرمان، و کامنت ها

2010-01-10T07:26:00.000-08:00

سلام به همه دوستان
با عرض معذرت از اینکه ما چند روزی به دلیل اسباب کشی و شروع ترم و اینا نبودیم. موناهم متاسفانه 3 روزه که دوباره برگشته بیمارستان.

دانشگاه کرمان
این وبسایت لطف کرده و اطلاعات زیر رو برای ما فرستاده (برای دسترسی به وبسایت باید ثبت نام کنید)
بالاخره پیگیری های دوستا ن جواب داد. امروز رفتن معاونت اموزشی دانشگاه وبلاگ مونا رونشونشون دادن. متاثر شدند. و قبول کردند مجانی تست بگیرند
افرادی که در کرمان زندگی میکنند برای تست رایگان به ساختمان معاونت کل دانشگاه علوم پزشکی واقعا در چهارراه شفا نزد خانم دکتر محمدی مراجعه کنند و بگویند که برای مداوای مونا امده اند تست بدهند. فقط سریعتر

درباره کامنت ها

اول از همه می خوام از همه اونایی که دارن تلاش می کنن که اطلاعات پیدا کنن در این باره تشکر کنم. ولی از همه تون خواهش می کنم بحث حاشیه ای نکنید. همونطور که همه ما تجربه داشتیم، اینکه یه دکتر یا یه آزمایشگاه چی می گه نشانه 100 درصد درست بودن اون اطلاعات نیست. در نتیجه بهتره با حرف یک نفر همه اطلاعات قبلی رو رد نکنیم.
ما سعی می کنیم اطلاعات ایران رو دقیق کنیم و باز بنویسیم.

انجام آزمایش در سازمان انتقال خون ایران

2009-12-31T20:12:00.000-08:00

یکی از دوستان زحمت کشید و به ما اطلاع داد که آزمایش اچ ال ای در تهران در سازمان انتقال خون ایران جنب بیمارستان میلاد با هزینه کمتر انجام می شود. بر اساس تماس ما با این سازمان این مطلب صحت داره.

شما باید آزمایش زیر را درخواست کنید.

HLA-Class 1-Serology

قیمت آزاد : 17000 تومان
قیمت با بیمه : 7000 تومان
دوستان در شهرستان ها هم می توانند پس از نوشته ازمایش در دفنرچه به آزمایشگاه ها و یا مراکز انتقال خون شهرستان خود مراجعه کرده و جواب آزمایش رو به آدرس زیر بفرستند.

mina.zarei64@gmail.com

کمک مالی به موسسه سرطان ایرانیان در امریکا

2009-12-30T12:55:00.000-08:00

دوستان عزیز،
طبقه مکالمات دیروز ما با
PACI،
اونها به ما اطمینان دادن که از وقتیکه مسالهٔ مونا روی سایتشون اعلام شده، همهٔ کمکهای مالی که از طریق سایت
http://paci.org
با کلیک بر روی
Donate
انجام می‌شه برای باز کردن کد ثبت‌ نام مجانی
promotion code‌
استفاده می‌شه. مردم می‌تونن کمکهای مالی شون رو به حساب
PACI
واریز کنن.

به این روش که وارد این وب سایت بشن:
http://paci.org
روی
Donate،
که یک
icon
زرد‌نارنجی در قسمت سمت چپ صفحه هست کلیک کنن. با اینکار یک صفحه برای
donation
باز می‌شه.
کمک مالی میتونه بوسیلهٔ
credit card or Paypal
انجام بشه.

ویزای مادر مونا

2009-12-29T09:39:00.000-08:00

مادر مونا امروز مصاحبه ویزا رو انجام دادن و با درخواستشون موافقت شد. فقط باید منتظر آماده شدن ویزا باشن.

ویزای خانواده، هزینه در ایران، خروج سرباز ها، اطلاعات درباره بیماری

2009-12-28T07:05:00.000-08:00

ویزای مادر مونا
می خواستیم توضیحی در مورد یک موضوع بدیم
جدیدا یک پتیشن در سایت های مختلف لینک داده شده است برای درخواست ویزا برای پدر و مادر مونا، ما از منبع ایجاد کننده این پتیشن اطلاعی نداریم. در حال حاضر تمام مدارک مورد نیاز برای ویزای اضطراری مادر مونا آماده شده است و ایشان در هفته جاری برای درخواست ویزا به سفارت آمریکا خواهند رفت. وما با اینکه فکر می کنیم امضا کردن این پتیشن در صورت عدم صدور ویزا برای ایشان ممکن است کمک کننده باشد، اما در حال حاضر و پیش از درخواست ویزا ضرورتی برای انجام این کار نمی بینیم. اینطور که که فهمیدیم دفعه قبل که مادر مونا اقدام کردن در مراحل اولیه بیماری بوده و مدارک پزشکی کامل نبوده. امیدواریم که این دفعه مشکلی پیش نیاد.

هزینه آزمایش در ایران
دوستانی که در ایران می خوان آزمایش بدن. ما امروز شنیدیم که هزینه آزمایش با دفترچه بیمه 20000 تومان هست نه 5000 تومان.
یک نکته خیلی مهم اینه که دو نوع از این آزمایش وجود داره که یکیش خیلی خیلی گرونه. اونی که شما باید انجام بدین سرولوژی هست که ارزونتره (یعنی همین 20 هزار تومن). لطفا آزمایشگاه که می رین این رو بهشون بگین چون مثل ایتکه بعضی ها رفتن و به همین دلیل موفق به انجام آزمایش نشدن. این هم اسم انگلیسیش:
HLA - Class 1 - Serology

خروج سربازان
عزیزانی که سرباز هستن یا ممکنه مشکل خروج داشته باشن، ما فعلا اطلاعات خاصی در این زمینه نداریم ولی پیشنهاد خودمون اینه که اگه می شه فعلا آزمایش رو بدن، اگه مطابق باشه سعی می کنیم یه فکری به حال این قضیه بکنیم.

اطلاعات درباره بیماری
اگه سوالی درباره بیماری مونا دارین، توی این وبسایت می تونین بیشتر درباره اش بخونین.

درباره فرایند آزمایش و اهدا

2009-12-26T18:40:00.000-08:00

دوستان عزیز اطلاعاتی که توی پست های قبلی درباره انجام ازمایش در جاهای مختلف دنیا نوشتیم مرتب به روز می شه. در نتیجه هر سوالی دارید می تونید به اون پست ها مراجعه کنید (لیستش کنار صفحه دست راست در قسمت آرشیو هست).

لیستی از مراکز آزمایش در همه دنیا
یکی از خوانندگاه این وبلاگ به اسم رضا برای ما این وب سایت رو پیدا کرده که توش می تونین تو هر کشوری که می خواین مرکز مورد نظر رو پیدا کنین. لطفا دوستانی که کشور محل زندگیشون توی لیستهای ما نبود به این وبسایت مراجعه کنند.
و آقای رضا، بینهایت ممنون از کمکتون.

اطلاعات بیشتر درباره ایران
عزیزان ساکن ایران هم هر جایی که بخوان آزمایش بدن می تونن. کافیه بگین یه دکتر براتون آزمایش
HLA-Class1
رو بنویسه، بعد برین یه آزمایشگاهی آزمایش بدین، جوابش که اومد برای ما به این آدرس ایمیل کنید.
mina.zarei64@gmail.com

راهنماي انجام آزمایش

2009-12-25T11:12:00.000-08:00

دوستان عزیز

اول اینکه باید تشکر کنیم از همه که اینقدر به این موضوع اهمیت دادید. باعث افتخار ما هستید.
دوم اینکه، ما زمان خیلی کمی داریم. پس لطفا هر چه که می توانید نلاش کنید و دیگران را هم تشویق به انجام تست کنید.

به دلیل سوالات متعدد دوستان در مورد نحوه کمک به مونا و انجام تست در کشورهای مختلف، سعی شده است که در این پست مطالب مورد نیاز (بر اساس آخرین اطلاعات ما) جمع آوری شود.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن آمریکا
مراحل ثبت نام و ارسال تست در اینجا توضیح داده شده است.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن آیران
مراحل انجام تست و چک کردن نتایج با اطلاعات مونا در اینجا توضیح داده شده است.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن کانادا
مراحل ثبت نام و ارسال تست در اینجا توضیح داده شده است.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن اروپا
مراحل ثبت نام و ارسال تست در اینجا توضیح داده شده است.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن انگلیس و استرالیا
راهنمایی هایی برای پیدا کردن اطلاعات و ارسال تست در اینجا آمده.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن سایر کشورها
راهنمایی هایی برای پیدا کردن اطلاعات و ارسال تست در اینجا آمده.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن آمریکا

2009-12-25T11:06:00.000-08:00

مهم: هزینه پیوستن به بانک مغز استخوان در آمریکا 52 دلار است. اگر توانایی مالی پرداخت این هزینه را دارین مستقیما به این وبسایت مراجعه کنید. اگر نه، به وبسایت موسسه سرطال ایرانیان در آمریکا سر بزنید برای دریافت یک کد که به شما اجازه ثبت نام مجانی در بانک را می دهد. به دلیل تقاضای زیاد، این کد همیشه در دسترس نیست و برای دریافتش باید مرتب وبسایت موسسه را چک کنید.

ثبت نام:
برای ثبت نام و انجام آزمایش باید به این وبسایت مراجعه کنید و همه اطلاعات مربوطه را دقیق بخوانید. اگر موفق به دریافت کد شده اید در یکی از صفحات فرم ثبت نام می توانید آن را وارد کنید. لطفا توجه کنید که فقط مواردی را که با ستاره قرمز علامت زده شده لازم است که پر کنید و بقیه موارد اختیاری است. در ضمن شما می توانید هر وقت و در هر مرحله ای نظرتان عوض شد از این کار انصراف بدهید.

انجام آزمایش: پس از ثبت نام این موسسه برای شما یک کیت آزمایش بزاق دهان به همراه دستور العمل می فرستد. شما آزمایش را انجام می دهید و آن را داخل پاکتی که همراه کیت برای شما فرستاده شده می گذارید و برای موسسه پست می کنید. به این ترتیب اطلاعات شما وارد بانک می شود و با نمونه دی ان ای مونا و بقیه بیماران مطابقت داده می شود.

مراحل انجام اهدا در صورت مطابقت:
روش "پی بی اس سی" یک روش بدون عمل جراحی است که در یک مرکز خوندهی و یا بخش سر پایی بیمارستان انجام می شه. در طول 5 روز قبل از انجام اهدا، شما تزریق هایی رو از داروی فیلگرستیم دریافت می کنین که کارش بالا بردن تعداد سلول های خون ساز در رگ هاست. در روز 6ام به مرکز مراجعه می کنین. اونجا از یک دستتون خون رو می گیرن، در یک دستگاه سلولهای خون ساز رو ازش جدا می کنن، و بقیه خون رو از دست دیگه به بدن شما بر می گردونن. بین 4-6 هفته بعد از انجام اهدا تعداد سلولهای خونساز در خون شما به حد عادی بر می گرده

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن ایران

2009-12-25T11:05:00.000-08:00

اگر مایل به انجام تست هستید، براي اطلاعات درمورد آزمايش
HLA
در ايران با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرید: 09122145379
ساير شماره تلفن هاي تماس با شرح زير است: 09122002684- 09122481424- 02144990236 -02144990031
پرونده مونا در دو آزمایشگاه در تهران وجود دارد. دوستان عزیز می توانند برای دادن آزمایش به یکی از این دو آزمایشگاه مراجعه کنند. آزمایشگاه های دیگه و شهرهای دیگه هم می تونید برید که در اون صورت باید یک کپی از جواب آزمایش را برای ما ایمیل کنید. مراحل کار به صورت زیر است:
از یک یک پزشک عمومی بخواهیدکه آزمایش
HLA-Class1
یک نکته خیلی مهم اینه که دو نوع از این آزمایش وجود داره که یکیش خیلی خیلی گرونه. اونی که شما باید انجام بدین سرولوژی هست که ارزونتره (20 هزار تومن). لطفا آزمایشگاه که می رین این رو بهشون بگین چون مثل اینکه بعضی ها رفتن و به همین دلیل موفق به انجام آزمایش نشدن. این هم اسم انگلیسیش:
HLA - Class 1 - Serology

را برای شما بنویسد. (در صورت عدم دسترسی به پزشک عمومی می تواتید با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرید: 09122145379 )
به آزمایشگاه بهار یا نور مراجعه کنید و آزمایش بدید
شماره پرونده مونا در آزمایشگاه بهار 1049 و در آزمایشگاه نور 1733 است. از مسوولان آزمایشگاه بخواهید تا آزمایش شما را با پرونده مونا چک کنند.
هزینه آزمایش با دفترچه بیمه 20000 تومان است.

آزمایشگاه بهار
نام مدیر: برزو گوران تلفن: ۸۸۹۶۵۸۱۸, ۸۸۹۶۱۷۴۸, ۰۹۱۲۶۰۴۸۵۸۸ نمابر: ۸۸۹۷۴۱۸۸ آدرس: - کارگر شمالی (امیرآباد) – جنب پمپ بنزین – پ. ۱۶۲۷
آزمایشگاه نور
نام مدیر: مریم جلالی تلفن: ۶۶۴۲۹۸۷۱, ۶۶۴۲۷۷۸۹, ۶۶۴۲۲۳۶۲ نمابر: ۶۶۴۲۲۳۳۷ آدرس: تهران – منطقه ۶ – بلوار کشاورز – بین خیابان جمالزاده و کارگر شمالی (امیرآباد) – پ. ۱۱۱

اگر کسی از ایران آزمایشش مثبت باشه، باید برای اهدا به آمریکا سفر کنه. برای این کار از طرف مونا براش درخواست ویزای پزشکی می شه و موسسه سرطان ایرانیان هم بخشی از هزینه رو تقبل می کنه و بقیه اش رو هم یه جوری جمع می کنیم.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن کانادا

2009-12-25T11:04:00.000-08:00

ثبت نام :
در کانادا این آزمایش از طرف موسسه وان مچ و رایگان انجام می شه. ما در حال پیگیری اینکه چه طور می شه نتایج رو با پرونده مونا در آمریکا قایسه کرد هستیم و اینطور ک به نظر میاد کار سختی نیست. اطلاعات تکمیلی تا چند روز دیگه معلوم می شه. ولی تا اینجای کار قضیه اینه که شما در این وبسایت ثبت نام می کنید و اونها کیت آزمایش رو براتون می فرستن
(HLA Test.(

انجام آزمایش:
کیتی که شما دریافت می کنید حاوی یک دستور العمل هست و وسایل لازم برای آزمایش که از طریق بزاق دهان انجام می شه. شما آزمایش را انجام می دهید و آن را داخل پاکتی که همراه کیت برای شما فرستاده شده می گذارید و برای موسسه پست می کنید. به این ترتیب اطلاعات شما وارد بانک می شود. هر وقت هم که خواستید می تونید انطراف بدید. در حال حاضر پیشنهاد ما اینکه که با موسسه تماس تلفنی بگیرید و درخواست کنید که نتیجه آزمایش رو براتون بفرستن یا ایمیل کنن.

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن اروپا

2009-12-25T11:02:00.002-08:00

دوستان عزیز این لیستیه که ما فعلا داریم از موسساتی که این آزمایش رو می گیرن در یه سری از کشورهای اروپایی. اگه کسی خواست آزمایش رو از اروپا بده، لطفا با مرکز مورد نظر تماس بگیره و درباره چگونگی انجام آزمایش (HLA Test) بپرسه و به ما هم اطلاع بده. تا جایی که ما می دونیم شما می تونین ازشون بخواین که کاغذ نتیجه رو براتون بفرستند. درباره هزینه و اینکه چه جوری انجام می شه تو این کشور ها متاسفانه الان اطلاعی نداریم ولی بسیار بسیار ممنون می شیم اگه کسی بپرسه و ما رو هم در جریان بزاره

Germany
Knochenmarkspenderzentrale Dusseldorf
+49 (211) 811-9145

DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei
+49 (7071) 943-152

Israel
Hadassah Medical Organization
+972 (2) 643-4035
+972 (2) 677-7513

Netherlands
Europdonor Foundation
+31 (0) 71 568-5325

Norway
The Norwegian Bone Marrow Donor Registry
+47 (23) 07-3770

Sweden
The Tobias Registry of Swedish Bone Marrow Donors
+46 (8) 746-8020

نحوه انجام تست برای دوستان ساکن انگلیس و استرالیا

2009-12-25T11:02:00.001-08:00

دوستان عزیز من این دو تا موسسه رو یا یه سرچ ساده در اینترنت پیدا کردم و چیزی درباره اشون نمی دونم. اگر شما مایل به کمک هستین می تونین تماس بگیرین و بپرسین چه جوریه و ما رو هم در جریان بزارین. خیلی هم ممنون می شیم.

UK - British Bone Marrow Registry http://hospital.blood.co.uk/diagnostic_services/handi/british_bone_marrow/
Drector: Dr Cristina Navarrete
Address: NHSBT Colindale,
Colindale Avenue,
London
NW9 5BG
Phone: 020 8258 2810

Australia: Australian Bone Marrow Donor Registry
http://www.abmdr.org.au/
Sydney
153 Clarence Street NSW 2000 Australia
phone: +61 2 9229 4464 or
+61 2 9229 4317
fax: +61 2 9229 4413
24 Hour emergency contact:
+61 409 748 207

نحوه انجام تست برای ایرانیان سایر کشورها

2009-12-25T10:57:00.000-08:00

دوستان عزیز شما می تونید لطف کنید و موسسه مربوطه رو توی کشور خودتون پیدا کنید. موسسات معمولا اسمشون هست:
Bone Marrow Registry
اینجا می تونید یه لیست کامل از همه جای دنیا ببینید
و آزمایشی که باید از شما بگیرن اسمش هست:
HLA Test
موسسه باید بتونه یه کپی از جواب آزمایش رو به شما بده که بعد ما بتونیم اون رو با پرونده مونا مطابقت بدیم. شما می تونید اون کپی رو به آدرس زید ایمیل کنید:
helpsavemona@gmail.com
اگر گفتن این کار رو نمی کنن بپرسین راه دیگه ای دارن که این مقایسه رو با یه نفر توی آمریکا انجام بدن یا نه.
ممنون و متشکر.

درباره فرایند اهدا و کد ثبت نام مجانی

2009-12-24T19:29:00.001-08:00

کد ثبت نام مجانی
امروز دسترسی به کد دوباره فعال شده. اینطور که وبسایت موسسه نوشته سعی می کنن هر روز یه تعدادی اضافه کنن واسه همین باید مرتب سر بزنین.

درباره فرایند اهدا
من چون از چند نفر این سوال رو شنیدم فکر کردم اینجا توضیح بدم. خیلی از ما تصورمون از پیوند مغز استخوان یه عمل سخت و دردناکه. علتش هم اینه که تا همین اواخر اینطوری بوده.
اما روشی که دکتر های مونا قراره استفاده کنن اون روش قدیمی نیست.
این فرایند جدید با پیوند سلولهای بنیادی خون فرد اهدا کننده انجام می شه. اطلاعات کامل رو می تونین در اینجا بخونین.
به نظرم قسمت اصلیش اینه (ترجمه فارسی اش هم بعدش نوشتم)

PBSC donation is a nonsurgical procedure that takes place at a blood center or outpatient hospital unit. For 5 days leading up to donation, you will be given injections of a drug called filgrastim to increase the number of blood-forming cells in your bloodstream. Your blood is then removed through a needle in one arm and passed through a machine that separates out the blood-forming cells. The remaining blood is returned to you through the other arm. Your blood-forming cells are back to their normal levels within 4 to 6 weeks.

روش "پی بی اس سی" یک روش بدون عمل جراحی است که در یک مرکز خوندهی و یا بخش سر پایی بیمارستان انجام می شه. در طول 5 روز قبل از انجام اهدا، شما تزریق هایی رو از داروی فیلگرستیم دریافت می کنین که کارش بالا بردن تعداد سلول های خون ساز در رگ هاست. در روز 6ام به مرکز مراجعه می کنین. اونجا از یک دستتون خون رو می گیرن، در یک دستگاه سلولهای خون ساز رو ازش جدا می کنن، و بقیه خون رو از دست دیگه به بدن شما بر می گردونن. بین 4-6 هفته بعد از انجام اهدا تعداد سلولهای خونساز در خون شما به حد عادی بر می گرده

2009-12-24T15:53:00.000-08:00

تشکر
اولا که خیلی خیلی ممنون از استقبالی که کردین. سرعت پخش خبر و تعداد ثبت نام ها واقعا بی نظیر بوده. با توجه به اینکه بالاترین شانس پیدا شدن فرد مناسب توی خانواده است و اعضای خانواده مونا متاسفانه هیچکدوم آزمایششون مثبت نبوده، ما به تعداد هر چه بیشتر نمونه از افراد دیگه احتیاج داریم که تا جایی که می شه شانس پیدا شدن شخص مناسب بره بالا. پس لطفا به کمکهاتون ادامه بدین.

تعداد ثبت نام روزانه
یه نکته مهم اینه که این وب سایت ثبت نام یه حد روزانه برای تعداد اعضا جدید داره. پس اگه مراجعه کردین و دیدین قبول نمی کنه لطفا حتما روز بعد دوباره سر بزنین.

صفحه فیس بوک
یک صفحه فیس بوک هم درست کردیم (با تشکر خیلی زیاد از خواننده ای این پیشنهاد رو توی بخش نظرات گذاشت).

ایرانیان مقیم کانادا

2009-12-24T13:38:00.000-08:00

دوستان عزیزی که مقیم کانادا هستن. ما داریم پیگیری می کنیم که اطلاعات دقیق بدست بیاریم ولی تا اینجا قضیه اینه:
این موسسه توی کانادا نمونه گیری انجام می ده. اینها که یا خودشون به بانک امریکا وصلند (که احتمال زیاد هستن) یا می تونیم بعدا تقاضای مقایسه نمونه هارو بدیم. اینطور که به نظر میاد هم اگر شما مچ بشین، احتیاجی به سفر به امریکا نیست و در کانادا کار رو انجام می دن. دیگه اینکه در کانادا این کار مجانیه.
ممکنه کشور های اروپایی که توی لیست بودن هم همین ویژگی ها رو داشته باشند. اگه کسی اطلاعاتی پیدا کرد در این زمینه ممنون می شیم ما رو در جریان بزاره.
اطلاعات بیشتر رو به زودی اضافه می کنیم.

2009-12-24T10:59:00.000-08:00

درباره کد ثبت نام
دوستان عزیز کدی که باهاش می تونستیم مجانی آزمایش بدیم فعلا پر شده (که خودش نشونه خوبیه). الان دارن سعی می کنن تمدیدش کنن. در نتیجه یک راه اینه که مرتب چک کنین تا وقتی که باز بشه. نکته ای که می خوام بگم اینه که داشتن یا نداشتن کد در کار مونا تاثیری نمی زاره یعنی نمونه ها به هر حال با خون مونا چک می شه. در نتیجه دوستانی که توانایی مالی پرداخت هزینه رو دارن (نفری 52 دلار) و مایل هستن می تونن ازطریق همون وبسایت عضو بشن و بپردازن. اینجوری هم سرعت کار می ره بالا، هم استفاده بهینه تری از تعداد محدود ثبت نام های مجانی می شه
نکته بعد اینکه موسسه ایرانی سرطان در آمریکا برای تمدید کد احتیاج به کمک مالی داره. اگر مایل به کمک هستین لطفا به وبسایت موسسه برین و روی دونیت کلیک کنن. کمک ها هم از طرق مختلف (کارت اعتباری و پی پل) میتونه واریز بشه. روی همین وبسایت می تونین اطلاعات بیشتری درباره موسسه بدست بیارین.

آخرین خبر از حال مونا
آخرین خبر درباره مونا هم اینه که امروز از بیمارستان اومده خونه. متاسفانه در 2 ماه گذشته هیچوقت بیشتر از 3 روز نتونسته خونه بمونه و بخاطر شدت درد مرتب مجبور شده بره بیمارستان. امیدواریم ایندفعه وقت بیشتری رو بتونه خارج از بیمارستان بگذرونه و انشاالله که با کمک شما زودتر شخص مناسب برای اهدا پیدا می شه.

توضیحات تکمیلی

2009-12-24T10:07:00.000-08:00

فرم ثبت نام آنلاین "فقط" برای ایرانیان مقیم آمریکاست.

‫دوستان مقيم ايران
اگر مایل به انجام تست هستید، براي اطلاعات درمورد آزمايش HLA در ايران با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرند: 09122145379
ساير شماره تلفن¬هاي تماس با شرح زير است: 09122002684- 09122481424- 02144990236 -02144990031
‫پرونده مونا در دو آزمایشگاه در تهران وجود دارد. دوستلن عزیز می توانند برای دادن آزمایش به یکی از این دو آزمایشگاه مراجعه کنند. مراحل کار به صورت زیر است:
از یک یک پزشک عمومی بخواهیدکه آزمایش HLA-Class1 را یرای شما بنویسد. (در صورت عدم دسترسی به پزشک عمومی می تواتید با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرید: 09122145379 )
به آزمایشگاه بهار یا نور مراجعه کنید و آزمایش بدید
شماره پرونده مونا در آزمایشگاه بهار 1049 و در آزمایشگاه نور 1733 است. از مسوولان آزمایشگاه بخواهید تا آزمایش شما را با پرونده مونا چک کنند.

آزمایشگاه بهار
نام مدیر: برزو گوران تلفن: ۸۸۹۶۵۸۱۸, ۸۸۹۶۱۷۴۸, ۰۹۱۲۶۰۴۸۵۸۸ نمابر: ۸۸۹۷۴۱۸۸ آدرس: - کارگر شمالی (امیرآباد) – جنب پمپ بنزین – پ. ۱۶۲۷
آزمایشگاه نور
نام مدیر: مریم جلالی تلفن: ۶۶۴۲۹۸۷۱, ۶۶۴۲۷۷۸۹, ۶۶۴۲۲۳۶۲ نمابر: ۶۶۴۲۲۳۳۷ آدرس: تهران – منطقه ۶ – بلوار کشاورز – بین خیابان جمالزاده و کارگر شمالی (امیرآباد) – پ. ۱۱۱

‫ دوستان مقيم اروپا و کانادا
اگر مایل به انجام تست هستید، لطفا با مراکز زیر تماس بگیرید. اطلاعات شما بعد از انجام تست وارد بانک جهانی خواهد شد که بطور مداوم توسط موسسه PACI برای پیدا کردن Match برای مونا چک می شود.

BONE MARROW CENTERS IN EUROPE & CANADA TO GET REGISTERED AS A DONOR:

Germany
Knochenmarkspenderzentrale Dusseldorf
+49 (211) 811-9145

DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei
+49 (7071) 943-152

Israel
Hadassah Medical Organization
+972 (2) 643-4035
+972 (2) 677-7513

Netherlands
Europdonor Foundation
+31 (0) 71 568-5325

Norway
The Norwegian Bone Marrow Donor Registry
+47 (23) 07-3770

Sweden
The Tobias Registry of Swedish Bone Marrow Donors
+46 (8) 746-8020

Canada
http://www.blood.ca/centreapps/internet/uw_v502_mainengine.nsf/page/E_ubmdrPKG-intro?opendocument&CloseMenu#

ایرانیان عزیز مقیم آمریکا

‫‫شما مي¬توانيد از طريق اين سايت http://join.marrow.org ثبت نام کنيد. براي اين کار بايد از يک Promotion Code استفاده کنيد که همه ايرانيان را بصورت رايگان در يک بانک جداگانه قرار مي¬دهد.
‫ ‫نکات مهم در مورد اين ثبت نام:
‫
• Promotion code: paci4hope
• شما فقط ملزم هستيد که بخش¬هاي ستاره¬دار (*) را در فرم ثبت نام پرکنيد.
• ‫ ‫به ياد داشته باشيد: گروه خوني در اين پيوند تعيين¬کننده نيست. به اين معني که هر کسي با هر گروه خوني ممکن است يک اهداکننده¬ي مناسب براي مونا باشد.
• شما مي¬توانيد هر زمان که مي¬خواهيد از اهدا کردن اعلام انصراف کنيد.
‫
‫لطفاً دوستان و خانواده¬ي خود را از طريق ايميل، تلفن و هر وسيله ممکن در اين مورد آگاه کنيد. ما به کمک همه شما براي نجات زندگي مونا نياز داريم.

‫
1- Online registration is "only" for Iranian living in the US.

2- For those friends who are living in Iran and would like to help, please contact Dr. Mina Zarei, Mona’s sister, 09122145379 for information on how to complete the HLA test in Iran. Other contacts are as follows: 09122002684- 09122481424- 02144990236 -02144990031

3- You, Iranian friends living in the United States, can register as a donor through this link http://join.marrow.org and by entering the PACI promotion code you will be freely placed in a separate bone marrow bank for Iranian Americans.

Key Points to consider when registering:
•Promotion code: paci4hope
•You are only required to fill in the spaces with an asterisk (*) next to it.
•Remember: blood type is not relevant in HLA matching. This means that anyone with any blood type may be a match for Mona.
•You are free to withdraw from donation process at any time.

Please notify all of your family and friends via email, telephone or other means. We need as many people as possible to help save this young woman’s life.

With a simple test, and a little blood, you can save Mona’s life

2009-12-23T22:50:00.000-08:00

With a simple test, and a little blood, you can save Mona’s life

با يک آزمايش ساده و کمي از خون خود ميتوانيد زندگي مونا را نجات دهيد

برای دیدن توضیحات تکمیلی به اینجا مراجعه کنید.

براي ديدن متن فارسي به انتهای این صفحه مراجعه کنيد

26 year old PhD student Mona, is facing a terrible medical crisis and is in dire need of the help of Iranians living both abroad and back home. Mona has been diagnosed with a rare blood disorder called Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) which has recently progressed to bone marrow failure. Her only chance for survival is a bone marrow transplant which can now be accomplished via a simple blood transfusion.

Unfortunately, so far Mona has not been successful in finding a match donor in several donor banks. Because the chance of finding a match among her own nationality is much higher, Mona has now turned to the Iranian community for help.

The HLA test that will determine your bone marrow type requires only a few cells that you yourself can easily swab from your cheek. The test will not hurt you in any way and it won’t cost you a cent. Through the kind support of the PACI, Persian American Cancer Institute in California, anyone can do the HLA test for free by the end of January 2010 by entering a promotion code.The registry will send you a free kit with full instructions in 7 to 10 business days. Once you have collected your cheek cells the last step is to mail the kit back to them.

If you turn out to be Mona’s match, the procedure that follows is very simple. The new technique for bone marrow transplantation separates stem cells from the donor’s blood. The blood is filtered through a machine and the stem cells are skimmed off and transferred to the recipient’s body. This new method is called peripheral blood stem cell transplantation.

You can register as a donor through this link http://join.marrow.org.

Key Points to consider when registering:

·Promotion code: paci4hope

·You are only required to fill in the spaces with an asterisk (*) next to it.

·Remember: blood type is not relevant in HLA matching. This means that anyone with any blood type may be a match for Mona.

·You are free to withdraw from donation process at any time.

Important Notes:

1- Online registration through http://join.marrow.org is only for Iranians living in the US. For those living in other countries please follow this link.

2- However this promotion code has a daily limit that may run out. In the case the code does not work please try again the following day. Otherwise you are free to pay the $52 per kit as a donation if you wish.

3- For those friends who are living in Iran and would like to help, please contact Dr. Mina Zarei, Mona’s sister, 09122145379 for information on how to complete the HLA test in Iran. Other contacts are as follows: 09122002684- 09122481424- 02144990236 -02144990031

4- You can find updated information and also ask your questions through this weblog: http://helpsavemona.blogspot.com

Please notify all of your family and friends via email, telephone or other means. We need as many people as possible to help save this young woman’s life.

Below is a letter in Mona’s own words asking for your kind help:

To all my fellow Iranians,

I, Mona Zarei, am reaching out to you from the Intensive Care Unit at Jackson memorial hospital in Miami, Florida.

Since being diagnosed with PNH I have fought with the complications of this disease by myself for almost two years trying to stay strong and keep my spirits high. Being a 26 year-old woman living in a foreign country alone with a strange disease has been no easy task. Recently in the last two months, I have repeatedly been hospitalized in the intensive care unit (ICU).

As my doctors have concluded, my only option for survival is a bone marrow transplant. It is for this reason that I am reaching out for your help in saving my life. All I ask of you is some of the stem cells of your blood to be transferred to my body. All I ask of you is only a little bit of your blood.

In these past few months of hardship I have almost reached the end of my rope. I am unsure how much longer I have to live. But what I do know is that the one thing that can save my life is a matching donor. And With Iranians like you, I am unwilling to lose hope.

I desperately need your help and kind support in finding my match.

Please be the one to save my life.

With much respect,

Mona Zarei

دوستان عزيز، ‫

‫‫‫مونا،۲۶ ساله دانشجوی دکترای برق، يکي از دوستان عزيز ما در ميامي فلوريدا در جدال با يک بيماري طاقتفرساست و نياز به کمک جدي شما عزيزان دارد. بيماري مونا يک بيماري نادر خوني بنام Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) تشخيص داده شده که منجر به نارسايي مغز استخوان شده است. تنها راه نجات مونا پيوند مغز استخوان است که از طريق يک انتقال خون ساده انجام ميشود.

‫‫متاسّفانه تا اين لحظه مونا موفق به پيدا کردن اهداکنندهي مناسب نشده است. از آنجاييکه احتمال پيدا کردن اهداکننده در بين ايرانيان بيشتر است مونا چشم اميد به کمک دوستان ايراني دوخته است.

‫آزمايش HLA، براي يافتن اهداکنندهي مناسب، ميتواند بهراحتي و با نمونهبرداري از بزاق دهان انجام شود، که خودتان به سادگي قادر به انجام آن هستيد. اين آزمايش، از نظر جسمي، هيچ آسيبي به شما نميرساند و هيچ هزينهاي براي شما دربرندارد. اين آزمايش به صورت رايگان انجام ميشود. يک مرکز خيريه که به بيماران سرطاني ايراني مقيم آمريکا کمک ميکند هزينه اين آزمايش را براي يک بازهي زماني تا ۳۱ ژانويه تقبل کرده است. از طريق اين مرکز، در مدت ۷ تا۱۰ روز شما يک بسته با دستورالعمل کامل دريافت ميکنيد. شما ميتوانيد خودتان از بزاق دهانتان نمونهبرداري کرده و نمونه را به اين مرکز پست کنيد.

‫‫در صورتي که شما به عنوان اهداکنندهي مناسب تشخيص داده شديد، پيوند مغز استخوان ساده خواهد بود و هيچ آسيبي متوجه شما نيست. روش جديد براي اين کار فقط نياز به مقداري از خون شما دارد. از طريق يک ماشين سلولهاي بنيادي از نمونهي خون شما جدا شده و به خون مونا منتقل ميشود.

‫‫شما ميتوانيد از طريق اين سايت http://join.marrow.org ثبت نام کنيد.

‫ ‫

‫ ‫نکاتی مهم در مورد اين ثبت نام:

· Promotion code: paci4hope

· شما فقط ملزم هستيد که بخشهاي ستارهدار (*) را در فرم ثبت نام پرکنيد.

· ‫ ‫به ياد داشته باشيد: گروه خوني در اين پيوند تعيينکننده نيست. به اين معني که هر کسي با هر گروه خوني ممکن است يک اهداکنندهي مناسب براي مونا باشد.

· شما ميتوانيد هر زمان که ميخواهيد از اهدا کردن اعلام انصراف کنيد.

‫

توجه داشته باشید که:

فرم ثبت نام آنلاين از طریق سایت http://join.marrow.org "فقط" براي ايرانيان مقيم آمريکاست .دوستان

ساکن سایر کشورها می توانند به این لینک مراجعه کنند.

از آن جایی که برای Promotion Code یک سقف روزانه وجود دارد در صورتی که بعد از وارد کردن کد

با پیغامی مواجه شدید، در روزهای آینده برای ثبت نام اقدام نمایید. همچنین با پرداخت مبلغ 52 دلار حق ثبت

نام می توانید این موسسه را در حمایت مالی تعداد بیشتری از ثبت نام کنندگان یاری دهید.

دوستان مقيم ايران که مايل به همکاري هستند، براي اطلاعات درمورد آزمايش HLA در ايران با خانم دکتر

مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرند: 09122145379 ساير شماره تلفنهاي تماس با

شرح زير است: 09122002684- 09122481424- 02144990236 -02144990031

شما می توانید از طریق weblog زیر اطلاعات بروز شده در این خصوص را بدست آورید و همچنین سوالات

خود را مطرح نمایید. http://helpsavemona.blogspot.com

‫

‫لطفاً دوستان و خانوادهي خود را از طريق ايميل، تلفن و هر وسيله ممکن در اين مورد آگاه کنيد. ما به کمک همه شما براي نجات زندگي مونا نياز داريم.

‫

‫شما ميتوانيد درخواست مونا را از زبان خودش در نامه زير بخوانيد:

‫به همه دوستان عزيز ايراني،

‫

‫‫من مونا زارعي اين نامه را از روي تخت ICU در بيمارستان Jackson ميامي فلوريدا براي شما مينويسم.

‫‫از زماني که بيماري PNH را در من تشخيص دادهاند من ۲ سال به تنها يي با عوارض طاقتفرساي اين بيماري مقابله کردهام. اين براي يک دختر ۲۶ ساله در يک کشور غريب با يک بيماري ناآشنا کار آساني نيست. در دو ماه اخير، من به طور مداوم در ICU بستري بودهام. تيم پزشکي به اين نتيجه رسيدهاند که تنها راه نجاتم پيوند مغزاستخوان است. من چشم اميد به ياري شما دوختهام. تمام چيزي که من نياز دارم، شماري از سلولهاي بنيادي خون يک دهندهي مناسب است که به خون من منتقل ميشود. من تنها به مقداري از خون شما نياز دارم.

‫‫در ماههاي اخير، شرايطم بسيار مايوسکننده بوده است. نميدانم چقدر زنده ميمانم، اما اين را ميدانم که يک اهداکنندهي مناسب ميتواند زندگي من را نجات دهد.

‫ ‫با اميد به شما، دوستان با محبت و مهربان ايراني، من هنوز اميدوار به زندگيام.

‫ ‫من واقعاً به کمک و همياري تک تک شما براي پيدا کردن يک اهداکنندۀ مناسب نيازمندم.

‫‫لطفاً به نجات زندگي من کمک کنيد.

‫‫با احترام فراوان

‫‫ مونا زارعي